NASCE A CATANIA L'ASSOCIAZIONE “SICILIA RISVEGLI ONLUS”

Dedicata a Salvatore CRISAFULLI

(in collaborazione con la fondazione Terri Schindler Schiavo)

“Io, ci sono”. E' uno slogan, ma anche quella voce che affoga nella gola. Quelle parole che spesso nessuno vorrebbe sentire, ma che dimostrano che quei corpi immobili, spesso scambiati per vegetali, dentro hanno una vita. Si portano sogni e pensieri, sofferenza per non essere ascoltati e felicità per essere ancora presenti a questo mondo.

Quella voce che loro non hanno per parlare oggi si chiama “Sicilia risvegli”, associazione onlus nata a Catania, per volontà di Salvatore Crisafulli, in coma dall'11 settembre del 2003 a causa di un gravissimo incidente stradale e che da anni si batte nella lotta per la vita. La storia di Salvatore, contenuta nel libro “Con gli occhi sbarrati”, è salita alla ribalta delle cronache dopo il clamoroso risveglio, quando ormai i medici non davano più speranze per un miglioramento della sua condizione. Oggi si trova nello stato definito “Locked in” (uomo imprigionato nel proprio corpo). Parla grazie al software di un computer, è immobile in un letto, ma pensa e sogna.

L'ultimo sogno era proprio questa associazione che si è avverato anche grazie al lavoro dei suoi familiari e del fratello Pietro che è il presidente.

La conferenza stampa di presentazione (con il gratuito Patrocinio della Provincia Regionale) si terrà a Catania presso una sala “Le Ciminiere” Mercoledi 18 Novembre 2009 alle 18, ospiti d'eccezione saranno Salvatore Crisafulli, e la famiglia di Terri Schiavo (in videoconferenza dalla Florida), la ragazza lasciata morire di fame e sete.

L'associazione “Sicilia risvegli” si pone l'obiettivo non lasciare più sole queste persone abbandonate dallo stato e in special modo dalle istituzioni sanitarie. “Non lasciateci soli, abbiamo bisogno di aiuto, di operatori, servizi sanitari tutti i giorni per poter continuare a vivere”. Sono queste le parole di Salvatore Crisafulli, che aggiunge – fisioterapista, logopedista, psicologo e operatore sanitario a carico del Sistema sanitario nazionale per tutti coloro che si trovano in stato vegetativo persistente. In questi anni di lotta sono venuto a conoscenza di 1200 casi come il mio anche se so che in Italia siamo circa 3500. Ho pensato che era arrivato il momento di fare qualcosa di concreto, contro questo abbandono dello stato".

“Sicilia risvegli onlus” ha tra gli scopi principali la realizzazione di tre nuovi progetti per il sud Italia e centro Italia: costruzione di un centro risvegli, una casa d'accoglienza per le persone in stato vegetativo e la creazione di una adeguata e moderna assistenza domiciliare quando queste persone tornato a casa (h 24).

In più “Sicilia Risvegli onlus” si impegnerà sempre a sensibilizzare l'opinione pubblica, i mass media, le autorità politiche amministrative, il mondo scientifico, accademico e personale medico e paramedico con il fine di aiutare chi si trova in condizioni di estremissima disabilità e per sorreggere famiglie che si trovano spesso in situazioni disperate.

Salvatore Crisafulli, presidente onorario, insieme a tutti gli altri fondatori, si impegnerà a promuovere ogni iniziativa per la tutela dei soggetti deboli, malati estremi e vigilando affiché sia garantito il rispetto della vita umana, in modo che non si ripetano casi tragici come quelli di Eluana Englaro.

All'evento di presentazione interverranno: Pietro Crisafulli (fratello di Salvatore) Presidente dell'associazione “Sicilia Risvegli Onlus”. L'avv. Anna La Rana, Presidente Nazionale AGI, (associazione giuristi italiani), La giornalista di Vanity Fair, Tamara Ferrari, coautrice del libro “Con gli occhi sbarrati”. Il giornalista del Settimanale “Visto” Andrea Spadoni ed ex concorrente del GF7.

Sono stati ufficialmente invitate la massime Autorità Politiche Nazionali e Regionali, Alcuni ci hanno segnalato che ci faranno pervenire dei messaggi, che eventualmente saranno letti, come per esempio quello del Ministro della Gioventù Giorgia Meloni, e dell'onorevole Domenico Di Virgilio.

L'associazione "Sicilia Risvegli Onlus" ha sede a Catania in via S. Orsola, 40 ed una succursale in Toscana. Per contatti è possibile telefonare al numero: 392 4802536 oppure si può consultare il sito internet www.siciliarisvegli.org

Catania 10 Novembre 2009

Il Presidente

Pietro Crisafulli

Gent.ma Famiglia Crisafulli, facendo seguito alla mia odierna telefonata ed alle dichiarazioni e scuse del Presidente dell’INPS Antonio Mastrapasqua, già apparse sulla stampa,  in merito alla vicenda della clamorosa quanto “involontaria” chiamata a visita di revisione sanitaria, da parte della Commissione medica provinciale di verifica della Sede di Catania dell’Ente previdenziale, nei confronti del sig. Salvatore Crisafulli, in coma da sei anni a seguito di un tragico incidente stradale, desidero rinnovare le scuse per l’accaduto anche da parte della Direzione provinciale INPS di Catania.

Si consenta comunque di precisare doverosamente che la chiamata a visita di revisione è avvenuta esclusivamente e casualmente per un fatto “tecnico” all’interno di elenchi nominativi e senza alcuna conoscenza personale del caso (noto presso l’opinione pubblica, ma certamente non alle procedure informatiche) nell’ambito di un programma complessivo che su disposizioni governative vedrà nel 2009 l’INPS impegnato in un piano straordinario di verifica sulle invalidità civili, inviando circa 200mila richieste di verifica ad altrettanti soggetti titolari di pensione di invalidità (di cui più di tremila nella sola provincia di Catania), su un totale di circa 2 milioni e mezzo di pensionati di invalidità civile.

Il Sig. Salvatore Crisafulli non rischia pertanto di perdere la pensione di invalidità, così come temuto dalla famiglia alla ricezione della lettera e subito balzato ai clamori della pubblica opinione. La richiesta non era affatto mirata o personalizzata, e nasceva appunto da un “campione” di migliaia di pensionati (tra cui molti omonimi o sinonimi) certamente non conosciuti personalmente dall’Istituto; era praticamente impossibile per l’INPS di Catania, dal cognome e nome di ciascun invalido destinatario, risalire alla specifica persona ed al tragico caso noto alle cronache.

“Ci spiace che il piano straordinario di verifiche avviato dall’Istituto abbia prodotto nuovo dolore nella famiglia che già è stata tanto provata dal dolore” ha subito dichiarato il presidente dell’Inps Antonio Mastrapasqua. “Casi come quello della famiglia Crisafulli purtroppo possono ancora verificarsi perché non esiste una banca dati in cui siano condivise le diagnosi che consentono la riscossione del sussidio. Per questo abbiamo avviato il piano straordinario di verifica sulle invalidità civili. Sono le Asl che ci devono fornire le cartelle cliniche dei soggetti dichiarati invalidi. Fino ad oggi la trasmissione di questi dati non è avvenuta, pertanto accade che la procedura di verifica venga avviata basandosi solo su elenchi nominativi, privi della necessaria diagnosi. Ci scusiamo quindi con la famiglia Crisafulli e ci scusiamo con tutte le altre famiglie che potranno ricevere queste richieste. Si tratta di incidenti che potranno essere evitati solo quando tra Asl e Inps ci potrà essere una banca dati condivisa”.

Sperando di avere almeno chiarito le motivazioni e le dinamiche dell’increscioso incidente, frettolosamente denunciato dalla stampa come esempio di “cattiva previdenza”, desideriamo formulare al Sig. Crisafulli ed alla sua famiglia, assieme alle scuse doverose, anche i migliori auguri. Con i più cordiali saluti

                                                                  Il direttore provinciale

                                            (Dott. Domenico Busciglio)

Nei giorni scorsi, per mezzo di una raccomandata (datata 3 aprile 2009), ci è stata inviata una clamorosa comunicazione da parte della Commissione medica superiore dell’Inps di Catania.

Precisamente la richiesta per Salvatore, di presentarsi il prossimo 15 maggio, per una visita di controllo per valutare la possibilità di prolungare la pensione di invalidità e per verificare la permanenza dello stato di invalido.

E ora hanno il sospetto che sia in perfette condizioni fisiche? Come fanno a non "sapere" come vive Salvatore? La sua storia è talmente conosciuta in italia (ed anche all'estero), che non possa essere passata inosservata dai vertici dell'inps, è vorremmo ricordare che sul caso di Salvatore Crisafulli sono intervenuti le massime istituzioni politiche, (presidente della repubblica, del consiglio, ministri della Salute etc, etc).

Prima del testamento biologico, il Parlamento deve fare una legge urgente sull'assistenza DIGNITOSA delle persone in stato vegetativo e con disabilità gravissima.

Le famiglie italiane con familiari in coma, in stato vegetativo e affetti da altre patologie gravi e che vivono con gravissima disabilità (per gravissima si intende sulla soglia limite della morte), da svariati e svariati anni aspettano una legge che garantisca una volta per tutte l'assistenza dignitosa.

Noi non abbiamo bisogno del testamento biologico, ma di cure. La politica deve obbligatoriamente concentrarsi su questo, sulle centinaia e centinaia di famiglie che vivono questo dramma disumano.

Qui bisogna reagire.

Basta concentrarsi sul caso Englaro. Eluana è morta, bisogna guardare avanti.

Le 34 associazioni che optano per la vita e che fecero il ricorso congiunto a Strasburgo proprio sul caso Englaro, si facciano sentire, si uniscano a noi.

Facciamoci sentire, è il momento di reagire. Non possiamo stare a guardare mentre Englaro, i Radicali e chi segue le loro strategie di morte vanno avanti per la loro strada, che avrà come unico risultato farci assistere ad altri omicidi e suicidi.

Anche noi dobbiamo scendere in piazza con cartelli e slogan per la vita, per essere liberi di amare e stare accanto ai nostri cari con tutto l'affetto ricompensati dai risultati, lontani da ogni strumentalizzazione di politici senz'anima (gli slogan contro il Papa non ci servono).

Chiediamo tutti insieme e subito al Parlamento di annullare questo decreto legge sul testamento biologico, senza senso per chi vive in Coma e in stato vegetativo, e di affrettarsi a fare un vero decreto legge che garantisca la nostra vita, anche da paralizzati, intubati, febbricitanti e piagati.

Chiediamo a tutti di unirsi a noi e annunceremo una protesta ad oltranza, con manifestazioni, fiaccolate e quant'altro possa essere utile per ottenere le cure adeguate per i nostri cari.

Il signor Englaro e i Radicali hanno voluto a tutti i costi una legge sul fine vita, scoperchiando il vaso di Pandora che ha spaccato il Paese e lacerato le coscienze.

“Oggi la vita di ciascuno di noi, si trova in imminente pericolo di vita".

Noi non abbiamo voce, perché sempre chi grida il diritto di morire viene ascoltato? Perché noi no? Noi ci sentiamo offesi, da questo individuo, che ci offende tutti, lui è un incivile, non noi.

Bisogna manifestare per la vita, noi ci sentiamo rattristati, per come veniamo trattati, siamo feriti. Noi ci sentiamo morire in silenzio, esiste solo il diritto a morire? E chi vuole vivere? Bisogna reagire alla sfida di Englaro e dei politici che hanno usato e continuano a usare lui e sua figlia. Da Nord a Sud svegliamoci.

Noi abbiamo diritto alla serenità, invece Englaro ci offende continuando a parlare di morte, ci fa star male. Nonostante abbia detto falsamente che dopo la morte della figlia non avrebbe più parlato, appare giornalmente sulle Tv e sui giornali, offendendo ripetutamente e con accanimento radicale tutti gli italiani, definendo noi "incivili".

Noi incivili? Ma dove stiamo arrivando? Noi vogliamo soltanto stare accanto a chi soffre con amore e affetto. Noi vogliamo solo risorse per aiutare i nostri cari. E saremmo degli incivili? Chi è più incivile?

Englaro su tutte le tv per lungo tempo, noi lasciati "morire in silenzio" soli, senza aiuti.

Ora basta! Dobbiamo reagire perché ci sia maggiore responsabilità e giustizia.

Non c'è solo il diritto a morire, non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.

Chiediamo un immediato intervento del Parlamento e chiediamo in particolare al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi di intervenire immediatamente per far tacere i media e le tv, che si concentrano ripetutamente e con accanimento mediatico sull'eutanasia, sul testamento biologico e sul fine vita.

Catania - Lecce - Verona  23 Febbraio 2009

Redatto da:

Sottoscritto da

983 famiglie

NB: Chi volesse aderire alla manifestazione e protesta (data ancora da fissare), può inviare una e-mail citando, nome cognome indirizzo n. di Tel; al seguente indirizzo di posta elettronica: esp@salvatorecrisafulli.it

Video dell'annuncio del decreto: Salva-ELUANA da parte del Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi.

Da Youtube video di Rainews

Video stralcio della conferenza stampa fatta a Palazzo Chigi dal Presidente del Consiglio dei Ministri Silvio Berlusconi in merito al decreto Salva-Eluana, Berlusconi ampiamente sosteneva le sue ampie perplessità e motivazioni sul caso di Eluana Englaro. Silvio Berlusconi contestualmente citava anche il libro "Con gli occhi sbarrati" la straordinaria storia di Salvatore Crisafulli, consigliando a tutti la lettura di questo straordinario capolavoro.

Ho letto alcune parti di un libro dal titolo Con gli occhi sbarrati di Salvatore Crisafulli, che racconta come muoveva gli occhi e capiva tutto ciò che si muoveva intorno a lui, ma questo movimento degli occhi veniva considerato dai medici un riflesso nervoso», ha aggiunto Berlusconi. «Consiglio la lettura di questo libro a chi avesse dubbi al riguardo» ha sottolineato il premier. Non sappiamo quanto irreversibile sia lo stato vegetativo.

Con questo video siamo in grado di mostrarvi due "Eluane" che da oltre 15 anni si trovano sulle spalle una "sentenza di irreversibilità", ma vengono accudite in casa, con tanto affetto ed immenso amore, scoprirete alla fine che non esiste l'irreversibilità dello stato vegetativo.

Comunicazione

Lo scorso 8 Febbraio 2009 durante il programma  "Telecamere" trasmesso da Raitre condotto da Anna La Rosa Pietro Crisafulli è stato pesantemente calunniato in TV  dal Radicale Marco Cappato.

“Pentito”, probabilmente perché dalla situazione iniziale di disperazione e ribellione per l’indifferenza delle istituzioni, lottando ferocemente è poi approdato ad una reazione di cristiana speranza e di estrema dedizione al fratello Salvatore.

“Parassita”, invece suona come un insulto gravemente infamante, perché sottende una precisa accusa di vivere alle spalle del fratello Salvatore e trarre da lui e dalla sua terribile ed estrema inabilità i mezzi della propria sussistenza. Non dimentichiamo che, urlato nel contesto di quella trasmissione in cui si contrapponeva il comportamento della famiglia Crisafulli a quello opposto del papà Englaro spalleggiato dai radicali di cui l’on.le Cappato è esponente di spicco, quell’epiteto è altamente offensivo e sinonimo di cinico sfruttatore della disgrazia del fratello, e verme (il parassita per antonomasia).

Al riguardo Pietro Crisafulli si riserva di incaricare un legale affinché, al fine di tutelare la propria reputazione, valuti se ci sono gli estremi per una querela per diffamazione a mezzo TV contro l’onorevole Cappato. Ma per rendersi conto di quanto sia grave mantenere un deputato del genere, già recidivo di altre offese quando l'11 novembre scorso la famiglia Crisafulli scrisse a Beppino Englaro, chiedendogli di concedere la "grazia" ad Eluana, rispose sempre lo stesso radicale Marco Cappato (basta leggersi la precedente missiva), per rendersi conto, di cosa quest'uomo riesce a fare alla nostra nazione.

Risposta al deputato radicale Marco Cappato

(l’uomo che assisti in diretta alla morte di Welby)

Fam. Crisafulli

"Le bugie del padre Beppino"

In questi giorni di passione e sofferenza, nei quali stiamo seguendo con trepidazione il "viaggio della morte" di Eluana Englaro, non posso restare in silenzio di fronte a un evento così drammatico.

Era il maggio del 2005 quando per la prima volta ho conosciuto Beppino Englaro. Eravamo entrambi invitati alla trasmissione "Porta a Porta". Da quel giorno siamo rimasti in contatto ed amici, ci siamo scambiati anche i numeri di telefono, per sentirci, parlare, condividere opinioni. Nel marzo del 2006 andai in Lombardia, a casa di Englaro, in compagnia di un conoscente (la foto in alto a destra lo testimonia, ndr).

Dopo l'appello a Welby da parte di Salvatore, Beppino capì che noi eravamo per la vita. Da quel momento le strade si divisero.

All'epoca anch'io ero favorevole all'eutanasia. Facemmo anche diverse foto insieme, e visitai la città di Lecco. Nella circostanza Beppino Englaro mi fece diverse confidenze, tra le quali che i rappresentanti nazionali del Partito Radicali erano suoi amici. Ma soprattutto, mentre eravamo a cena in un ristorante, in una piazza di Lecco, ammise una triste e drammatica verità.

Beppino Englaro si confidò a tal punto da confessarmi, in presenza di altre persone, che 'non era vero niente che sua figlia avrebbe detto che, nel caso si fosse ridotta un vegetale, avrebbe voluto morire'. In effetti, Beppino, nella sua lunga confessione mi disse che alla fine, si era inventato tutto perché non ce la faceva più a vederla ridotta in quelle condizioni. Che non era più in grado di sopportare la sofferenza e che in tutti questi anni non aveva mai visto miglioramenti. Entro' anche nel dettaglio spiegandomi che i danni celebrali erano gravissimi e che l'unica soluzione ERA FARLA MORIRE e che proprio per il suo caso, voleva combattere fino in fondo in modo che fosse fatta una legge, proprio inerente al testamento biologico.

In quella circostanza anch'io ero favorevole all'eutanasia e gli risposi che l'unica soluzione poteva essere quella di portarla all'estero per farla morire, in Italia era impossibile in quanto avevamo il Vaticano che si opponeva fermamente.

Ma lui sembrava deciso, ostinato e insisteva per arrivare alla soluzione del testamento biologico, perché era convinto che con l'aiuto del partito dei Radicali ce l'avrebbe fatta. (...)

Questa è pura verita'. Tutta la verita'. Sono fatti reali che ho tenuto nascosto tutti questi anni nei quali comunque io e i miei familiari, vivendo giorno dopo giorno accanto a Salvatore, abbiamo fatto un percorso interiore e spirituale. Anni in cui abbiamo perso la voce a combattere, insieme a Salvatore, a cercare di dare una speranza a chi invece vuol vivere, vuol sperare e ha diritto a un'assistenza e cure adeguate. E non ci siamo mai fermati nonostante le immense difficoltà e momenti nei quali si perde tutto, anche le speranze.

E non ho mai reso pubbliche queste confidenze, anche perché dopo aver scritto personalmente a Beppino Englaro, a nome di tutta la mia famiglia, per chiedere in ginocchio di non far morire Eluana, di concedere a lei la grazia, fermare questa sua battaglia per la morte, pensavo che si fermasse, pensavo che la sua coscienza gli facesse cambiare idea. Ma invece no. Lui era troppo interessato a quella legge, a quell'epilogo drammatico. La conferma arriva, quando invece di rispondermi Beppino Englaro, rispose il Radicale Marco Cappato, offendendo il Cardinale Barragan, ma in particolare tutta la mia famiglia. Troverete tutto nel sito internet www.salvatorecrisafulli.it

Noi tutti siamo senza parole e crediamo che il caso di Eluana Englaro sia l'inizio di un periodo disastroso per chi come noi, ogni giorno, combatte per la vita, per la speranza.
Per poter smuovere lo stato positivamente in modo che si attivi concretamente per far vivere l'individuo, non per ucciderlo.

Vorrei anche precisare che dopo quegli incontri e totalmente dal Giugno del 2006, fino a oggi, io e Beppino Englaro non ci siamo più sentiti nemmeno per telefono, nonostante ci siamo incontrati varie volte in altri programmi televisivi"

Catania, 04 Febbraio 2009

Lettera aperta a Beppino Englaro

Carissimo Beppino, ti scrivo pubblicamente a nome di tutta la famiglia Crisafulli. Teniamo a precisarti che non apparteniamo a nessuna associazione (sappiamo che per aiutare fanno poco e niente), non facciamo parte di nessun schieramento politico, e per quanto riguarda la Chiesa, il Vaticano e tutto cio' che gira attorno al mondo cattolico, che parlano tanto, ma non sanno niente delle nostre sofferenze, e per giunta non fanno niente. E' che la nostra pregressa fiducia nella Chiesa in questi anni è volata via, pertanto ti comunichiamo che non siamo influenzati da nessuno, siamo io, noi e solo la nostra famiglia a scriverti.

In extremis ti chiediamo di concedere la grazia ad Eluana: la tua lotta e la tua dolorosa e lunghissima battaglia giudiziaria l'hai già vinta.

Con la presente lettera, ti chiediamo anche un cordiale incontro, nelle modalità e nei tempi, che ritieni opportuni. Sappi che non cambia nulla nella sofferenza e nelle condizioni di Eluana e Salvatore, anzi se consideriamo (e presumiamo) che Eluana non sente nulla, mentre Salvatore è cosciente, potrai sicuramente capire che lui soffra molto più di lei.

Beppino, volevamo anche dirti che (forse) esiste uno spiraglio di luce, nessuno ne parla perche non conviene, esiste una terapia particolare che potrebbe far migliorare la condizione di vita di tua figlia. Salvatore dovrebbe farla.

Ti chiediamo di provare a sottoporre anche Eluana a questa nuova terapia scientifica Americana, (terapia non concessa e non riconosciuta da questo "sordo" stato italiano).

Come ben sai io e tutta la mia famiglia siamo entrati in un tunnel senza apparente uscita. Conosciamo centinaia e centinaia di casi, per essere più precisi quasi un migliaio di motori immobili, (la maggior parte vivono in casa propria), posso confermarti che ci sono persone come Eluana, ed anche molto peggio, (con respiratore Peg e similari), che scientificamente sono stati, e continuano ad essere giudicati dei Vegetali, in pratica delle foglie d'insalata.

La verità invece è, che queste persone capiscono e recepiscono tutto quello che accade loro intorno, ma non riescono in alcun modo a comunicarlo e dimostrarlo, alcuni invece si fanno capire solo con gli occhi.

Partendo proprio da Salvatore, siamo entrati in un argomento che prima non conoscevamo assolutamente. Solo la mia e la nostra forza, il nostro amore, ci ha dato la voglia di informarci e studiare il coma e lo Stato Vegetativo. Abbiamo girato l’italia, e anche paesi d'Europa, per dare un vero aiuto a mio fratello, e alla fine siamo stati premiati dal terribile racconto del nostro amato, e adorato Salvatore.

Salvatore nel suo silenzio sentiva e capiva, ma quello che troviamo significativo è che lui sentiva ed avvertiva anche di avere fame e sete, nonostante si trovasse intubato.

Beppino sappi che la vita è sacra. Ritengo che questo nostro dialogo, debba poter far riflettere e che arrivi anche nelle orecchie dei magistrati della corte di Roma.

Noi abbiamo fatto di tutto, anche l'impossibile per Salvatore, ci conosci, è conosci ampiamente la nostra storia, come ben sai, Salvatore fu ampiamente giudicato dai grandi della medicina, un vegetale, in pratica una pianta d'annaffiare.

Non c'è stato nessun errore medico, (come cercano di farci capire), nessuna diagnosi errata, sono state tante le diagnosi, sulla sua pelle, e sul suo corpo immobile, tutti paroloni. Oggi seppur nella sua gravissima disabilità che lo accompagna in questa lunga ed atroce sofferenza, lui è ritornato in qualche modo alla vita, lui vive per noi, e noi per lui.

Sappiamo di certo che la pensiamo in modo diverso. Ho avuto la fortuna di conoscerti personalmente, sia in vari programmi televisivi, che presso la tua abitazione, dove in quell'occasione sei stato un uomo veramente straordinario, non posso dimenticarmi le passeggiate, la bellezza del lago e del centro storico di Lecco, non posso neanche dimenticare le parole di affetto che hai rivolto a mia madre, poi il nostro allontanamento con idee diverse.

Entrambi abbiamo dovuto lottare, io per il diritto alla cura ed all'assistenza, tu per il diritto e la libertà di morire. Senza offenderti, sappi che non può il diritto a morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.

Infine ti comunico alcuni dati, che forse ti potranno essere utili, il quasi migliaio di motori immobili che vivono in stato vegetativo prolungato (c'è ne sono tanti anche da oltre 20 anni) e le loro rispettive famiglie, che vivono ed  accudiscono i propri cari in casa propria, il 99,9% si dichiarano completamente contrari all'eutanasia, fatta eccezione di un solo caso che indica come soluzione definitiva la morte, dopo la sua. Precisiamo che la disabile vive da oltre 27 anni in SVP, con il padre oggi 82 anni, e la paura di lasciarla da sola, gli da' sconforto ed angoscia.

Le richieste di morire sono del tutto rare, noi personalmente sappiamo cosa significa essere stanchi disperati e dipendere da un assistenza fiacca e burocratica, e alla fine prevale il desiderio di farla finita.

Mi auguro di sensibilizzarti ed accogliere questo nostro grido di sofferenza, ed umana partecipazione al tuo dolore.
Accogli le nostre richieste, ed incontriamoci.

Fiduciosi al nostro ascolto ed incontro.

 
Catania 11 Novembre 2008

Pietro Crisafulli e famiglia

il Presidente del Consiglio dei Ministri Silvio Berlusconi risponde pubblicamente a Salvatore Crisafulli

Caro Crisafulli,

ho letto con emozione ed angoscia la sua lettera accorata: emozione per l'esperienza tragica che lei e la sua famiglia avete attraversato e continuate a vivere, ed angoscia per la sua disperazione: non voglio quindi darle risposte di circostanza ma concrete, pubbliche ed immediate, innanzitutto con queste righe.

Lei ha scritto: "Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani". Le sue parole, sono anche le mie. Personalmente, non credo affatto nel "diritto a morire", ma in quello di essere curato e tutelato dallo Stato e dalle sue Istituzioni, diritto che deve valere per tutti i cittadini, in tutte le condizioni e in tutti i momenti della vita. Leggi tutto>>> 

Carissimo Presidente Berlusconi, scrivo a lei che considero "la mia ultima spiaggia". Sono un uomo che vive da paralizzato, la mia patologia viene definita Sindrome Assimilabile alla Locked.in ovvero "uomo incatenato" o meglio ancora "uomo imprigionato", imprigionato nel mio stesso corpo. Mi sento murato vivo, vivendo in un abisso. Potrà capire le mie angoscianti e terrificanti pene: questa patologia comporta la totale paralisi del mio corpo. A differenza di chi vive in Stato Vegetativo (io lo sono stato), sono riuscito a recuperare la coscienza e a comunicare il mio pensero con il computer grazie a un sofisticato software muovendo lo sguardo, la testa e in particolare gli occhi.

Mi chiamo Salvatore Crisafulli (disabile gravissimo), 43 anni, di Catania, e sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale avvenuto a Catania la mattina dell’11 settembre del 2003. Sono entrato subito in coma e successivamente in stato vegetativo permanente (almeno così sentenziava la scienza medica per due anni). Poi, incredibilmente, nel 2005 riesco a raccontare che dopo circa sette mesi dal trauma (quando per i medici ancora ero in stato vegetativo) ho ripreso coscienza e sentivo e capivo tutto, sentivo ed avvertivo anche di avere fame e sete, ma non riuscivo a dimostrarlo perché non potevo muovermi e i medici erano convinti che fossi un vegetale (in pratica una foglia d'insalata), vivevo nel terrore. Leggi tutto>>> 

A noi la speranza non è mai venuta meno e siamo stati premiati dalla confessione del nostro Salvatore, il quale ci ha ripetuto mille volte che, mentre tutti i più grandi luminari d'Europa lo reputavano una "foglia d'insalata", lui si sentiva vivo e partecipe e soffriva terribilmente senza poter comunicare all'esterno la sua atroce ed agonizzante pena. La sua storia è stata trascritta nel libro "Con gli occhi sbarrati" l'airone editrice. Leggi tutto>>> 

La Sentenza di Morte emessa dal Tribunale di Milano nei confronti di Eluana Englaro è veramente agghiacciante, fa venire i brividi cancellando definitivamente le nostre speranze e condannando duramente tutti i disabili gravissimi, mi chiedo cosa ne sanno i Tribunali e la Scienza Medica dello Stato Vegetativo? di cosa si sono accertati? esistono dei parametri! e dei criteri validi per confermarne l'irreversibilità? Assolutamente NO.

Rimango scioccato dal duello che appare solamente tra il Sig Englaro e la Chiesa, e noi protagonisti direttamente coinvolti, nulla di tutto ciò. Leggi tutto>>> 

　Notizie - Eventi

data pubblicazione 30 Giugno 2008

Notizie

"L'ingiustizia è stata fatta"

il caso Centro Studi Neurolesi Bonino Pulejo di Messina

"Dopo oltre 4 anni il GIP di Messina dispone l'archiviazione"

A seguito, della comunicazione del decreto di archiviazione emesso dal GIP del Tribunale di Messina, del procedimento penale, instaurato nei confronti del Centro Studi Neurolesi Bonino Pulejo di Messina... Leggi tutto>>> 

data pubblicazione 17 Giugno 2008

Notizie

IL SEGRETARIO GENERALE DELLA PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA RISPONDE A NOME DEL PRESIDENTE GIORGIO NAPOLITANO

Gentile Signor Crisafulli, Le rappresento i sensi della partecipe attenzione del Presidente Giorgio Napolitano per quanto lei torna ad esprimere nella Sua più recente lettera. La più ampia considerazione pubblica delle questioni da lei nuovamente evocate appare certamente necessaria. Il Capo dello Stato non può che riconfermare l'impegno manifestatole nella sua lettera dello scorso 5 aprile, del quale non manca riscontro anche nei diversi interventi volti a sollecitare e sostenere l'azione dei pubblici poteri, nazionali e locali, sia per dare attuazione a quanto già disposto, sia per promuovere gli ulteriori provvedimenti necessari a garantire efficaci cure e sostegno alle persone - e alle loro famiglie - colpite da gravi e prolungate sofferenze, nel pieno rispetto di quanto sancito dall'art. 32 della Costituzione. Nel rinnovare a lei e alla sua famiglia il saluto del Presidente Napolitano, l'occasione mi è grata per associare di cuore il mio personale.

Il Segretario Generale del Presidente della Repubblica

Donato Marra

data di ricevimento e di pubblicazione 04 Giugno 2008

Notizie

Lettera aperta:

 Al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Data di Pubblicazione 20 Maggio 2008

Caro Presidente,                                                                   adesso che la Nazione ha un nuovo Parlamento e un nuovo Capo del Governo, voglio rispondere alla Sua lettera ricevuta lo scorso 8 Aprile e da me resa pubblica. Aver ricevuto la Sua lettera mi ha riempito il cuore di felicità.

Premesso ciò, vorrei innanzitutto chiarirle chi sono.

Mi chiamo Salvatore Crisafulli di 43 anni, vittima di uno spaventoso incidente stradale avvenuto a Catania l’11 settembre del 2003, entro in coma, successivamente trapasso lo stato vegetativo permanente (sentenziato dalla scienza medica per due anni), e poi, incredibilmente nel 2005, riesco a raccontare che dopo circa sette mesi dal trauma, (quando ancora ero in coma), mi risveglio ed io sentivo e capivo tutto. La mia storia in pochi secondi fece il giro del mondo. Le ho scritto altre volte senza aver ricevuto risposta. La mia incredibile storia e stata anche trascritta in un libro dal titolo “Con gli occhi sbarrati”.

Oggi vivo da paralizzato, la mia patologia è quella che si chiama sindrome assimilabile alla Loked.in “uomo incatenato” ma con una straordinaria voglia di vivere, che trasmisi anche a Piergiorgio Welby, supplicandolo “inutilmente” di lottare per la vita.

Per far sentire la nostra voce “silenziosa”, a tutta la classe politica ho bisogno del suo aiuto.

Pertanto vorrei che si aprisse un dibattito sulla nostra condizione e sulla mancata attuazione di varie leggi che garantiscono il diritto alla salute sancito dalla Costituzione.

Caro Presidente noi amiamo la vita! La morte per noi rappresenta un “orrore” e vorremmo vedere garantita la nostra voglia di vivere.

Perché i mass media parlano solo di eutanasia senza andare in fondo al problema? Perché le discussioni si infiammano quando vengono sollevati casi come quello di Piergiorgio Welby? Si deve avere il coraggio di andare oltre le motivazioni secondo le quali ad alcuni di noi conviene fare ricorso alla “dolce morte”. Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.

Se lo Stato riuscisse a garantire pienamente la tutela della vita, in ogni sua fase della malattia e della disabilità ed anche nella fase insostenibile, credo non esisterebbe alcun fenomeno di eutanasia, certo, poi, quando, si arriva alla disperazione, si spegne quella fiamma della speranza, che, non trovando concrete risposte assistenziali, sfocia in una domanda di eutanasia e di fine vita.

In Italia da anni si discute del testamento biologico, sembra che lo Stato sia orientato al riconoscimento del diritto di morire, anche perché non conviene spendere soldi per uno che si trova in cattive condizioni di salute.

Presidente sa cosa temo? Che non si voglia più prendere cura delle persone deboli. Ecco perché parlo di “eutanasia passiva dello stato italiano”. La dolce morte trova spazio dove c’è disperazione, dove c’è un grande senso di abbandono e di sofferenza.

Dove invece, c’è volontà di vivere come in noi, le cose stanno in modo inverso. Senza avere la forza di prendere una penna in mano, ma aiutato e sostenuto dalle mani di altre 90 famiglie che vivono sulla loro pelle questo terremoto capitato (forse non a caso) nella loro vita, divento io il portavoce di questa lotta “silenziosa”. Tutti conoscono il mio caso, da più tempo perché ho la fortuna di poter parlare attraverso un computer, usando la sola cosa che riesco a comandare: “gli occhi”, oltre al movimento del capo.

Al tutt’oggi il nostro problema è ancora privo di attenzione soprattutto nel considerare che le persone nel mio stato col tempo migliorano, (la mia storia ne è la prova tangibile). “Lo stato vegetativo”, è il risultato di raffinate tecniche di rianimazione, che riescono a salvare dalla morte. E’ il limbo, che non è morte nel quale si può vivere se assistiti e uscire se la medicina riuscirà a farci superare le gravissime lesioni cerebrali determinate da vari traumi.

Sig. Presidente oggi tutto grava sulle nostre famiglie, perché non ci sono strutture adatte ad accoglierci ed in particolare non esiste un assistenza domiciliare come in molti paesi europei.

Gli ospedali che ci assistono oggi sono le nostre case con tutti i problemi che la situazione comporta dalla spesa all’impegno. Oltretutto, con l’autonomia regionale esiste un grandissimo divario tra Nord e Sud del Paese! In Lombardia ci sono persone che nelle nostre stesse condizioni a cui non manca (quasi) niente, in Sicilia in Puglia manca tutto.

La Regione Sicilia, per esempio, con “Statuto speciale” non recepisce una legge nazionale come la 162/98 (“vita indipendente”). Altro che vita indipendente, da anni dicono che mancano i fondi e pertanto non si può usufruire nemmeno dei benefici della legge 328/00.

La nostra condizione sembrava non interessare a nessuno fino a che non succedesse l’orrore e lo scempio di Terri Schiavo.

Ecco perché ci siamo esposti, questo nostro dramma non può più essere sottaciuto! Ora non ce la facciamo più.

E allora, perché Sig. Presidente parlare sempre di eutanasia?

Non capisco perché prima ci salvano e poi ci uccidono! Ed allora perché non chiudere i reparti di rianimazione se il problema e così insormontabile?

Nel nostro caso è più difficile vivere che morire e la condizione mia e di queste persone né è prova di fatto.

Anche le affermazioni del Papa in difesa dello stato vegetativo, rimangono vuote se le istituzioni non cominciano a fare una seria politica per la vita, se non si applicano quelle leggi che sono rimaste solamente sulla carta.

Finche c’è vita nel corpo di una persona non si può dire che non ci sia nulla da fare: bisogna solo trovare la strada giusta da percorrere!

Solo il suo intervento potrà evitare richieste di eutanasia.

Tengo a precisare, caro Presidente, che ogni caso è unico a se stesso e non esiste analogia. Ci sono persone come me che sono “uscite dal tunnel” del coma altre che hanno gli occhi aperti, sono capaci di seguire e talvolta possono abbozzare dei sorrisi o delle smorfie, o anche monosillabi, ma, se lasciate sole, queste persone non collaborano, non seguono, non migliorano.

Il vero dramma non è il cosiddetto “stato vegetativo” ma quello che ne consegue: l’abbandono, l’indifferenza delle istituzioni e della medicina.

E poi vi è la nostra stanchezza, di non riuscire a farsi sentire dopo anni passati in queste condizioni, che mette a dura prova sia noi che i nostri familiari, i quali alla fine, finiscono con l’ammalarsi anche loro.

E’ allora che fare? Bisogna realmente chiedere l’eutanasia?

Io e queste 90 famiglie pensiamo di no. Occorre prenderci in considerazione, non trattarci come malati terminali, ma assisterci adeguatamente, molti di noi sono giovani. Ci vuole una nuova coscienza civile di questo gravissimo problema lungamente messo da parte, perché a tutti potrebbe capitare il nostro stesso inconveniente. Caro Presidente ci affidiamo alla sua parola, ringrazio per l’attenzione e la disponibilità.

19 Maggio 2008

Salvatore Crisafulli +90

con me sottoscrivono:

Mamma di Carmela Galeota (Ginosa Ta) Famiglia di Emanuela Lia (Tricase Le) Famiglia di Carmelo Spataro (Castelfiorentino Fi) padre di Cristina Magrini (Sarzana SP) famiglia di italo Triestino (Fiesco CR) famiglia di Lioce Vita (Ginosa TA) famiglia di Marcello Crisafulli (Monsummano Terme PT) Associazione uniti per i risvegli (Bari) Familiari di Nd (BARI) famiglia di Leonardo Colella (BARI) familiari di Angela Giovannelli (BARI) familiari di Angelo Cervo (Erchie) familiari di Antonio Petrosino (BARI) Pino Fraccalvieri (Puglia) Giovanni Martinello (BG) Antonio Daloiso (FG) Vincenzo Marziano (Calabria) Alfredo Ferrante (Roma) Fargnoli Ginevra (Caserta) Santoro Pasquale (BR) Maria Sapienza (Calabria) Sebastiani Alessio (Roma) Maria Calabrese (Napoli) Toscano Alberto (RC) Lazzari Pietro (SA) Michele Carnevale (SS) Marco Dito, (SR) Pezzino Nicola, (PA) Palmieri Salvatore, (FI) Gallesi Fabrizio, (TA) Giugliacci Morena, (PZ) Ciamarone Rita, (PS) Roberta Rossi, (RC) Roberto Cherubini, (LE) Palmucci Lorenzo, (BR) Bertoni Oreste, (NA) Barbati Ilaria, (CA) ND minore di (CA) La Manna Susy. (RM) Ornella Valenti (TP) Irene Trovato (CT) Francesco Spoto (Gravina di CT) Manuele Diolosà (NA) N.D. minore di (CT) Grilli Alberto (PT) Lombardi Marco (LE) Putignani Leonardo (RC) Tredici Giuseppe (CS) Gambino Carmelo (RG) Lo Bue Ernesto (RM) Farina Barbara (MT) Coletta Pasquale (CZ) Santini Tamara (CL) Lepori Gaspare (NA) Giliberto Mario (SR) Rocca Davide (RM) Cucinella Giorgio (PA) Manzo Angela (NA) Schifano Alessio (SA) Leonardi Paolo (AN) Angelini Pamela (LU) Quadrone Mario (RC) Ursone Angelo (MT) Monsù Vincenzo (PA) Marzucchi Ottavio (LE) Di Bennardi Francesco (CT) Ruggero Santa (NA) Spataforo Concetto (SR) Battifoglia Riccardo (LE) Leogrande Marcella (AN) Gasperini Nicolas (FI) Miccoli Nora (VT) Lampone Carlo (PE) Santangelo Lina (ME) Spinella Francesca (CT) Garozzo Antonino (CT) Miceli Alessandro (CZ) Scopellitti Maria (TA) La Bruna Giovanna (PA) Leone Alessio (CS) Lo Presti Giacomo (CT) Giovannardi Marcella (Puglia) Ferraro Antonio (Moiano BN) Massimiliano Ferrauto (Tortona AL).

data pubblicazione 20 Maggio 2008 ore 09:00

Notizie

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA NAPOLITANO RISPONDE A SALVATORE CRISAFULLI

Gentile Signor Crisafulli la ringrazio per avermi reso partecipe della decisione di accogliere l'appello rivoltole dal ministro Livia Turco e di interrompere "l'astensione di assumere qualsiasi tipo di alimento". E sono lieto che abbia chiesto a quanti con lei hanno condiviso quella forma estrema di "protesta" di seguirla anche in questa responsabile scelta.

Leggo che l'ha fatto confidando nella mia personale attenzione "ai fatti della vita", e vorrei confermarle l'impegno, già affermato lo scorso dicembre in occasione della Giornata europea delle persone con disabilità, affinchè le istituzioni facciano fronte alla "grande questione di umanità e civiltà" costituita da tutte le "barriere materiali e immateriali".

Avverto nella sua lettera gli stessi sentimenti di dolore che mi avevano indotto, all'indomani dell'appello rivoltomi da Pier Giorgio Welby, a raccogliere quel messaggio di tragica sofferenza, con umana partecipazione e assoluta considerazione per tutte le opinioni relative a vicende che mettono in discussione la dignità e il valore della vita umana.

Così come ho inteso, allora, sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, tengo ora a richiamare l'attenzione sui bisogno di maggiore intensità di cura e di assistenza delle persone che lottano per la vita (" e non -come lei scrive - per una vita 'vegetale' ") contro il male.

Anche con percorsi assistenziali personali, che siano adeguati e rispettosi della qualità della vita nelle particolari condizioni imposte dal decorso della malattia. Per i quali è necessario - a seguito della riforma del tìtolo V della Costituzione - l'attivo concorso dei diversi soggetti responsabili: dal governo centrale, cui spetta garantire la effettiva tutela del diritto alla salute in tutto il paese, alle Regioni e gli Enti locali che debbono assicurare i livelli essenziali di assistenza con standard di qualità uniformi nel Paese.

E', quindi, giusto che le forze politiche si mostrino consapevoli della responsabilità dì dare piena attuazione ad un principio fondamentale della convivenza civile, quale è il diritto alla salute e a condizioni di vita dignitosa. E mi auguro che, pur nell'ambito di quanto prescritto dall'art 1 del D.L. 3.1.2006, n. l ("Gli elettori affetti da gravi infermità, tali da impedirne l'allontanamento dall'abitazione in cui dimorano, che sì trovino in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali sono ammessi al voto nella predetta dimora"),

Voi stessi possiate esercitare - e così esserne partecipi - questo essenziale diritto di cittadinanza.

Con Viva Cordialità Giorgio Napolitano

Roma 5 Aprile 2008

data Pubblicazione 08 Aprile 2008

Notizie

 Al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Caro Presidente,
la richiesta avanzata dal Ministro Livia Turco ma anche dal dott. Guizzetti, dalla dott.ssa Matilde Leonardi, dalle Associazioni di Volontariato e da numerosi cittadini che mi hanno scritto, mi ha portato a chiedere anche agli altri amici che con me avevano condiviso la protesta a revocare l’astensione dall’assumere qualsiasi tipo di alimenti.

Devo precisarle che la mia, come quella degli altri soggetti nella mia condizione non è la volontà di morire ma di vivere.

Di vivere come meglio si può, anche nella condizione in cui siamo. Avrà saputo, a suo tempo, che, in costanza della richiesta di eutanasia di Piergiorgio Welby, gli scrissi una lettera invitandolo a continuare a vivere e non a chiedere di morire.

Oggi, Presidente, ho cambiato idea. Piergiorgio Welby aveva ragione, me ne rendo conto, nell’accorato appello che fece per una vita possibile. Un appello, però, per la vita, non per una vita “vegetale”, come molti dicono.

Noi non siamo dei “vegetali” siamo delle persone che, sia pure nello stato di incomunicabilità, in cui siamo, comprendono tutto, elaborano, ascoltano, discernono.

Non siamo delle piante prive per sempre della parola, della comunicativa, della ragione. Abbiamo la capacità di seguire ogni cosa della vita, capiamo ma non comunichiamo, siamo vigili e tentiamo di uscire dallo stato in cui ci troviamo.

E’ per questo che ci rendiamo conto di quanta sofferenza creiamo a chi ci assiste in stato di precarietà. E’ per questo che ho fatto sapere alle persone che con me comunicano ogni giorno che forse era necessario iniziare una protesta per richiamare l’attenzione sulle nostre necessità.

Piergiorgio Welby aveva ragione quando si chiedeva, se era vita quella che conduceva, chiuso nel suo isolamento. Anche noi siamo per la vita e non per la morte.

Ma una vita naturale non artificiale, una vita che consenta di sentirci persone non di peso agli altri o almeno non in modo scomodo.

Sento molte volte parlare i miei della preoccupante situazione mia e di altri malati come me, delle difficoltà che devono superare per noi, della loro mancanza di libertà per accudirci, della situazione che ci sarà dopo la loro morte e mi chiedo perché vivere ancora per dare ulteriore sofferenza agli altri? Che vita è questa? E non solo per noi! Che male hanno commesso gli altri, costretti a sacrificarsi per continuare a farci vivere con la speranza di tornare ad essere gli esseri di prima?

Noi speriamo di poter riprendere le nostre attività, lo sogniamo ogni giorno ed ogni giorno speriamo di poter superare lo stato di difficoltà in cui ci troviamo. Vi sarà un futuro per noi? Non lo sappiamo. Intanto, speriamo nelle nuove ricerche, nella scienza, nella nostra stessa capacità di farcela.

Voglio lanciare una provocazione: se la nostra situazione è di peso alla collettività, disponga la chiusura dei reparti di rianimazione, così il problema è risolto! Molte volte, però, mi soffermo sulla vita che conduce mia madre, i miei fratelli, la mamma di Galeota, che a 63 anni deve provvedere alle necessità della figlia. Allora entra in me lo sconforto, la convinzione di non farcela, la certezza della inutile attesa.

Ho sospeso la protesta sicuro che lo Stato, come affermato dai suoi rappresentanti, voglia fare questo passo di attenzione nei confronti delle nostre necessità, sicuro che le promesse di questi giorni non siano quelle di “Pulcinella”.

Noi non voteremo perché non siamo in condizioni di farlo e, quindi, speriamo che le promesse di questi giorni siano dettate dalla presa di coscienza della nostra situazione e dalla volontà di riuscire a risolvere i nostri problemi.

Io e gli altri, Sig. Presidente, confidiamo in Lei perché sappiamo che è persona attenta ai fatti della vita, che guarda con attenzione le necessità dei più deboli, che ha riguardo per chi si batte per continuare a vivere ed è convinto che la vita, se vissuta adeguatamente, è migliore della morte.

Per questo abbiamo sospeso la protesta, sicuri che almeno la Sua parola non verrà meno.

Un grazie ed un saluto da parte mia e di tutti gli altri.

29 Marzo 2008

Salvatore Crisafulli + 39

Cristina Magrini, Italo Triestino, Lioce Vita Antonio, Carmelo Spataro, Emanuela Lia, Carmela Galeota, Marcello Crisafulli, Associazione uniti per i risvegli di Bari, Leonardo Colella, Angela Giovannelli, Angelo Cervo, Antonio Petrosino, Pino Fraccalvieri, Giovanni Martinello, Antonio Daloiso, Vincenzo Marziano, Alfredo Ferrante, Fargnoli Ginevrra, Santoro Pasquale, Maria Sapienza, Sebastiani Alessio, Maria Calabrese, Toscano Alberto, Lazzari Pietro, Michele Carnevale, Marco Dito, Pezzino Nicola, Palmieri Salvatore, Gallesi Fabrizio, Giugliacci Morena, Ciamarone Rita, Roberta Rossi, Roberto Cherubini, Palmucci Lorenzo, Bertoni Oreste, Barbati Ilaria, ND e La Manna Susy.

Notizie

           Comunicato Stampa Ufficiale        

L’intervento del Ministro della Salute Livia Turco (lettera ricevuta oggi), nonché del Dr Guizzetti, e della Dott.ssa Matilde Leonardi, ma anche di organizzazioni del volontariato e di semplici cittadini hanno determinato la decisione di SALVATORE CRISAFULLI di non proseguire lo sciopero della fame e di continuare a lottare per la vita.

Attraverso il canale informatico, unica possibilità che egli ha per comunicare con gli altri, ha finalmente fatto sapere ai famigliari ed a chi lo stava seguendo nella astensione che occorre riprendere l’impegno di vivere in attesa di ottenere risultati soddisfacenti dalla scienza che, attraverso l’impiego delle cellule staminali, prima o poi riuscirà a far uscire dallo Stato Vegetativo quanti come lui sono costretti a vivere in solitudine e in apparente vegetazione.

Le promesse di un maggiore impegno sulle necessità assistenziali, fisioterapiche, farmaceutiche e sanitarie in genere da parte dei responsabili politici nazionali, che si sono impegnati di incidere notevolmente sulle decisioni delle singole Regioni in favore dei soggetti in coma vigile, sono state determinanti per la decisione adottata da Salvatore e dagli altri soggetti che lo stavano seguendo nella scelta dell’astinenza alimentare.

Le rispettive famiglie sono entusiaste che finalmente si sia posto fine ad una situazione che stava diventando drammatica ed irreversibile e sono fiduciose che l’attenzione dei politici, dei media e delle associazioni, con la sicura guida del Capo dello Stato, determineranno una situazione diversa dal passato e consentiranno un impegno soggettivo di ciascun malato a sperare in un ritorno alla vita fisicamente normale o quasi, nella prospettiva che finalmente lo stato prenda coscienza della loro situazione e stabilisca una volta per tutte che il trattamento praticato ai soggetti nel particolare stato di coma vigile non sia guardato in termini economici ma in termini umanitari.

Sento anche il dovere di ringraziare sentitamente la Sig.ra Maria Adduci Bari, e Olimpia Tarzia.

26 Marzo ore 23:30

La lettera del Ministro Livia Turco a Salvatore

Gentile Signor Crisafulli, le scrivo per chiederle di interrompere lo sciopero della fame che ha deciso di intraprendere per rivendicare il diritto ad una assistenza più adeguata, che tenga conto delle sue necessità e di quelle dei suoi familiari. Innanzitutto perché da Ministro della Salute, ma prima ancora da cittadina di questa Repubblica, non mi rassegno alla idea che per godere di un diritto riconosciuto dalla nostra Carta Costituzionale si debba essere costretti a ricorrere a forme di lotta così estreme. In secondo luogo per testimoniarle concretamente che non è, e non deve sentirsi solo, né tanto meno abbandonato. Assumo personalmente l’impegno a fare in modo, per quanto è nelle mie possibilità, che le sue necessità siano pienamente riconosciute e soddisfatte in maniera adeguata. A tal fine Stefano Inglese, mio consigliere per le problematiche delle disabilità, è in contatto con la sua famiglia e con la Direzione Generale della sua Asl, che ha avviato una verifica del programma assistenziale che la riguarda.
So quanto sia dura la sua vita e quella di quanti, come Lei, fanno i conti con disabilità particolarmente gravi. E non mi sfugge che ancora oggi, nonostante l’impegno meritorio di tanti, in molte parti del Paese si finisce per scaricare sulle famiglie carichi e oneri eccessivi, che si rivelano, presto o tardi, insostenibili.
Nei venti mesi nei quali ho avuto la responsabilità del Ministero della Salute ho cercato di mettere in campo una serie di misure e provvedimenti che ritengo utili e necessari proprio per migliorare la qualità della assistenza in situazioni come la sua.  Abbiamo fissato criteri più rigidi e vincolanti per la qualità della assistenza a domicilio, all’interno delle strutture per lungodegenti e negli hospice. Abbiamo dettagliato di più e meglio quanto deve essere garantito per assicurare una assistenza di qualità e in linea con i bisogni. Abbiamo rinnovato l’elenco dei presidi e degli ausili garantiti dal Servizio sanitario nazionale, introducendo anche quei comunicatori grazie ai quali lei stesso riesce a comunicare con l’esterno e a vincere l’isolamento al quale, altrimenti, le sue condizioni di salute la costringerebbero. Abbiamo semplificato le norme sulla invalidità, evitando visite e controlli inutili per conservare la titolarità ai diritti acquisiti.
Sappiamo che serve di più, molto di più, e che tanto di quanto già le norme prevedono non sempre viene applicato e rispettato. Ma la prego di non considerare ciò motivo sufficiente a rinunciare a quell’attaccamento alla  vita che abbiamo potuto apprezzare tutti, qualche mese fa, nel suo appello a Pier Giorgio Welby. Non cambi opinione adesso. Abbiamo bisogno, tutti noi, della testimonianza e dell’impegno di persone come lei. Non solo per garantire una consapevolezza più estesa e diffusa della necessità di fare un salto di qualità nella attenzione per la qualità della vita, garantendo più efficienza ed eguaglianza di fronte alla malattia, alla sofferenza, alla morte. Ma anche per testimoniare quanto la vita meriti di essere vissuta e spesa fino in fondo, sempre e comunque. La battaglia che lei sta conducendo, le questioni che sta sollevando insieme a molti altri malati che ho conosciuto e seguito nel corso di questa esperienza di governo, stanno via via imponendo alla attenzione di una opinione pubblica sempre più ampia, e alla politica, temi e questioni che, altrimenti, sarebbero rimasti confinati tra addetti ai lavori, familiari, organizzazioni di pazienti. E stanno chiedendo a tutti noi di fare tutto ciò che ci compete, ed è nelle nostre possibilità, per impedire  che una disabilità grave si trasformi, di fatto, in un impoverimento della dotazione di diritti della persona. Non è poco, non è davvero poco!
La sua vita è preziosa per lei stesso, per la sua famiglia, per tutti noi, non lo dimentichi.

Con affetto sincero

Livia Turco
Ministro della Salute

Roma, 26 marzo 2008

"Lo Stato non ha pietà di nessuno"

L'urlo silenzioso e straziante di Salvatore Crisafulli, il primo della lista dei partecipanti alla protesta, che perdura da oltre due settimane, che lo portò anche ad opporsi a Piergiorgio Welby non c'è la fà piu', si è spenta la sua grande voglia di vivere. "Lo Stato non ha pietà di nessuno". 24 Marzo 2008

COMUNICATO STAMPA del 15/3/2008

(nuovi entrati Aggiornato al 23 Marzo)

 LETTERA APERTA: n° 2

A TUTTI GLI ORGANI ISTITUZIONALI CHE GOVERNANO L’ITALIA, A TUTTE LE FORZE POLITICHE, A TUTTE LE AGENZIE DI STAMPA E TV PUBBLICHE.

CONTINUA LA  PROTESTA AD OLTRANZA DEI DISABILI GRAVISSIMI CHE DI GIORNO IN GIORNO CRESCE DI NUMERO. (28)

Clicca qui per leggere i partecipanti ed i nuovi entrati con le loro storie.

“CONTRO L'EUTANASIA "PASSIVA" DELLO STATO ITALIANO”

“Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. (stralcio-risposta di Piergiorgio Welby a Salvatore Crisafulli).

"L'assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale"

"Protesteremo ad oltranza ed informeremo la magistratura se non si comincerà a fare una seria politica sociale per le persone vittime di incidenti e vittime dell’indifferenza della politica e dei giornalisti”.

CEREBROLESIONI E STATO VEGETATIVO:
  "UNA EPIDEMIA SILENZIOSA"

Con questo nuovo comunicato, le famiglie chiedono ai giornali e a tutte le forze politiche di intervenire immediatamente, se veramente esiste il diritto alla vita e la sua dignità, assicurando tempestivamente prima della formazione del nuovo Governo l’assistenza dignitosa dei loro assistiti come prevedono le leggi.

Chiedono, inoltre di prendere in considerazione le implicazioni psico-sociali del grave trauma cranico e di tutte quelli stadi che portano al cosiddetto “Stato Vegetativo” che tuttora viene poco studiato e preso in considerazione, considerato che –negli ultimi 15 anni- è diventata una vera e propria EMERGENZA SOCIALE che non si può più ignorare, vista la crescita esponenziale delle persone che rimangono in bilico, tra una vita che non è più “vita” ed una morte che naturalmente non viene..

Le famiglie: Non ce la facciamo più a sentirsi abbandonate dallo Stato. A sentirsi sole, indifese e senza la possibilità di far comprendere la loro sofferenza.

Così in VENTOTTO: Salvatore Crisafulli, Cristina Magrini, Italo Triestino, Carmelo Spataro, Emanuela Lia, Carmela Galeota, Marcello Crisafulli, ND, Leonardo Colella, ND, Angela Giovannelli, Angelo Cervo, Associazione Uniti per i risvegli di Bari, Antonio Petrosino, Pino Fraccalvieri, Giovanni Martinello, Antonio Daloiso, Vincenzo Marziano, Alfredo Ferrante, Lioce Vita Antonio, Fargnoli Ginevra, Santoro Pasquale, Maria Sapienza, Sebastiani Alessio, Maria Calabrese, Toscano Alberto, e Lazzari Pietro che vogliono rappresentare la volontà di tanti altri disabili italiani, hanno, deciso direttamente o tramite le loro famiglie di sensibilizzare lo Stato italiano perchè assicuri un'assistenza sanitaria adeguata come prevede l’art 32 della costituzione della Repubblica italiana “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti… La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana” e come prevede anche l’art 38 della costituzione “Ogni cittadino inabile…. per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale” come prevede la legge 162 del 1998, e L. 328/00 e DDL 130/00. questi disabili vivono in una perenne angoscia e le loro famiglie non sanno come risolvere i problemi di gestione che lo Stato ignora o disattende.

Salvatore Crisafulli, 43 anni, vive a Catania, inchiodato al letto in condizioni di minima responsività, in quella che si chiama sindrome di Locked in, dopo che si è risvegliato miracolosamente da uno “Stato Vegetativo Permanente”  dopo due anni in seguito a una incidente stradale che risale all'11 settembre 2003. La cui storia viene riportata nel libro “Con gli occhi sbarrati” Un caso ormai noto in tutto il mondo definito come Terri Schiavo, circostanza questa confermata durante un incontro con il fratello Bobby Schindler lo scorso 27 Febbraio.

Oggi Salvatore, che solo grazie a un sofisticato software comunica muovendo la testa e gli occhi, mantiene contatti in internet, attraverso le nuove tecnologie e i nuovi sistemi di comunicazione (blog, myspace), è un grande esempio di chi combatte contro l'eutanasia, per la sua straordinaria voglia di vivere, di continuare a sperare, anche grazie all'impegno di tutta la sua famiglia.

Citiamo il suo accorato appello a Piergiorgio Welby, “ti supplico non chiedere la morte, ma combatti per la vita”.

Sicuramente oggi farà clamore la scelta di Salvatore, ma nonostante la precedente lettera aperta ed il totale silenzio da parte di tutte le istituzioni, ritornano in mente le parole che Welby disse a Salvatore:

“Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. Sante parole…

Salvatore si è sempre dimostrato sensibile anche alle storie e al dolore di altre persone che, come lui, si trovano in condizioni fisiche terribili. E venendo a conoscenza di tantissimi casi che pervengono anche sul nostro sito internet www.salvatorecrisafulli.it ha voluto anche lui affiancarli in questa battaglia chiedendo, a noi familiari di "non essere alimentato per alcuni giorni e non essere sottoposto alle terapie, anche sapendo che questo gli porterà gravi conseguenze di salute o addirittura a rischiare di morire". "Questo - ci ha comunicato Salvatore - non vuol dire che voglio morire, ma credo che è giusta la protesta di tutti noi disabili abbandonati dallo “STATO ITALIANO”  e dal “TOTALE SILENZIO” alla quale mi affianco in questa battaglia, iniziando da oggi uno sciopero della fame, pur sapendo di rischiare di morire.  

E' necessario che al disabile grave gli venga assicurata un'assistenza sanitaria come prevede la costituzione italiana, art 32, ed art 38 nei casi previsti dalla legge 162/98, “ VITA INDIPENDENTE” Cosa che manca a tutti noi.  Ma in Italia si hanno le prove, la Sanità non prevede questo tipo di appoggio alle famiglie, che sono tantissime e che vivono queste terribili situazioni. Anzi, molto spesso le famiglie vengono abbandonate, come era accaduto a Salvatore, e per questo motivo molti chiedono l'eutanasia più per togliersi un peso che per altro.

Da oltre tre mesi i fisioterapisti si sono “volatizzati”. La nostra famiglia siamo i suoi fedeli terapisti.

E' gravissimo questo anche in virtù di quello che sottolinea ogni volta il Papa, cioè che lo stato di coma e lo Stato Vegetativo è comunque vita, come dimostrato anche con la storia di Salvatore.

"I politici oggi iniziano la campagna elettorale per le prossime elezioni, ma parlano di tutto meno che di questo gravissimo problema della nostra società. ”I politici dovrebbero mettersi nei panni di TUTTI questi gravi e gravissimi disabili, parlano TANTO di famiglia di diritto alla vita di dignità e di embrioni, ma purtroppo sono solo parole, poi quando si tratta di dimostrare per davvero l’amore per il prossimo sono tutti egoisti."

Cosa fare con i disabili gravi? La nostra richiesta è: “L’assistenza Sanitaria negata da svariati anni” Come prevedono gli Art. 32 e 38 della costituzione della Repubblica, affiancata alle leggi 162/98, 328/00 insieme al DDL 130/00.

Chiediamo anche che sui vostri programmi, la legge per i disabili venga inserita come priorità assoluta, perché la situazione ormai è veramente all'estremo, molte persone vivono in condizioni disperate e di casi ne conosciamo tantissimi, ed alcuni verranno qui riportati, crescendo notevolmente di giorno in giorno.

Chiediamo a tutti i disabili e le loro famiglie, ed anche alle associazioni di sostenerci organizzandoci e manifestando quanto prima, cliccando qui Chiedendo a tutti i politici in giacca e cravatta di fare un giro nelle nostre case, perche non ci venite a trovare?

Walter Veltroni lo inviterei subito a casa mia a mangiare, cosi personalmente capirebbe la gravità della situazione.

Caro Walter Veltroni SI PUO’ FARE?

Caro Silvio Berlusconi ITALIA RIALZATI? Vi aspettiamo......

Mica siamo obbligati con forza ad accudire ed  alimentari i nostri congiunti.

"in linea di massima sono contrario all'eutanasia" - ma.... prima che mia figlia rimanga sola, quando io non ci sarò più, e se le cose rimarranno così...sono favorevole al testamento biologico per farla morire - (padre di Cristina da 27 anni in SVP)

A tutt’oggi nulla si è verificato per far riconoscere i diritti come prevede la costituzione art. 32 e 38, ed applicare le leggi 162/98, la 328/00 e il ddl 130/00.

Ecco alcuni disabili gravi e le loro famiglie che concorrono a questa nostra angosciosa e dolorosa scelta. Clicca qui per leggere tutti i partecipanti e le loro angoscianti storie....

Comunicato raccolto e trascritto dalla famiglia di Salvatore Crisafulli.

COMUNICATO STAMPA 1

AL PONTEFICE PAPA BENEDETTO XVI, AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA GIORGIO NAPOLITANO, AL PRESIDENTE DEL PDL, SILVIO BERLUSCONI, AL PRESIDENTE DEL PD WALTER VELTRONI, AL MINISTRO DELLA SALUTE LIVIA TURCO, AL MINISTRO DELLE PARI OPPORTUNITA’ BARBARA POLLASTRINI, AL MINISTRO DELLA FAMIGLIA ROSI BINDI, AL MINISTRO DELLE POLITICHE SOCIALI PAOLO FERRERO, AL VICE MINISTRO DELLA FAMIGLIA PAOLO COLAIANNI, A TUTTI I PRESIDENTI DELLE REGIONI ITALIANE, A TUTTE LE  FORZE POLITICHE, A TUTTE LE AGENZIE DI STAMPA, A TV PUBBLICHE ED INFINE AL MONDO WEB.

"L'assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale" Leggi tutto...