SALVATORE CRISAFULLI: IL CASO Benvenuti nel sito www.salvatorecrisafulli.it  
Salvatore, Giugno '92 Alcuni monumenti di Catania Copertina libro "Con gli occhi sbarrati"
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Eutanasia: 99% italiani (disabili) vuole essere tenuto in vita come Eluana Englaro

il 99 per cento degli italiani che vivono una situazione simile (addirittura anche peggio) a quella di Eluana Englaro, (che vengono nutriti  attraverso un tubo SNG o PEG ed aiutati dal respiratore) vogliono essere tenuti in vita.

E' questo il clamoroso risultato che emerge da un sondaggio condotto dai familiari di Salvatore Crisafulli (risvegliatosi dallo stato vegetativo dopo due anni ndr), su un campione di 953 disabili gravissimi e le rispettive famiglie. Solo l '1% invece direbbe sì ad un testamento biologico.

La famiglia Crisafulli, precisa che il sondaggio riguarda solo le persone affette da questa gravissima forma di disabilità e delle rispettive famiglie. (Stato vegetativo, minima risposta, sindrome Locked.in, sla e similari).

Che per quanto riguarda i dati dei sondaggi, diffusi da vari media e dalle riviste, si riferiscono a sondaggi eseguiti su persone "sane" che non vivono davvero l'esperienza di una vita condizionata dall'infernità.

Pertanto gli italiani interpellati non sono in grado di rispondere a questa domanda, in quanto sicuramente hanno tanta, ma tanta paura, paura del dolore, paura della solitudine, dell'abbandono, della sofferenza, dell'invalidità del corpo, della fine dell'amore, ed infine sopraggiunge una grande disperazione.

Fam. Crisafulli

 

DIVENTERANNO TUTTI ENGLARO?

Dopo la sentenza della Corte di Appello di Milano e la pilatesca decisione della Suprema Corte di Cassazione, gran parte dei 3.800 casi di coma vegetativo (?) in Italia seguiranno Englaro?

La famiglia Crisafulli, già con molta esperienza conosce oltre 950 casi di persone in stato vegetativo (molti vivono in casa) ed avendo fatto un sondaggio sulla pelle dei disabili e le famiglie attesta senza ombra di dubbio che il 99,9% è contrario all’eutanasia e al testamento biologico, lo 01% chiede di morire solo per disperazione ed abbandono totale.

Difatti, chi non legato da situazioni affettive con il malato, chi, giunto alla veneranda età di 90 anni e dovendo accudire una povera figlia in coma da 27 anni, sapendo di dover tornare al Padre Eterno, non s’inventerà la storia che sua figlia, prima dell’evento che l’ha ridotta in coma, ha confidato ad un’amica, che per l’occasione farà il piacere di affermare, la sua volontà che, in caso di coma, non dovessero praticare accanimenti terapeutici e si lasciasse morire in pace? Ovviamente per accanimento sarà inteso, come nel caso di Eluana Englaro, anche la somministrazione dell’acqua e del cibo, cosa che qualsiasi madre fa al proprio figlio, in stato di incoscienza infantile.

La decisione adottata dalla Corte di Appello, senza accorgersene, diventa un dramma nel dramma e crea una aspettativa a catena che difficilmente si può fermare perché un giudicato fa testo e, anche se un ulteriore collegio di giudici dovesse decidere in modo diverso, si avrebbero due giudicati contrastanti ma entrambi validi.

A questo punto, se l’umana compassione, come si legge dalle statistiche pubblicate dalla RAI, ignorando la materia e le conseguenze che la sentenza emanata per la Englaro, è d’accordo nel condividerla; se una povera ragazza, assistita sin’ora dalle suore senza gravame alcuno da parte della famiglia, viene soppressa non per il fastidio che dà ma perché sedici anni addietro, in altre condizioni di vita, avrebbe espresso il desiderio di morire se si fosse trovata in condizioni di coma, a maggior ragione è anche umano che un genitore ultranovantenne, che una famiglia che è stata distrutta nella sua unità dall’evento accadutogli, possa chiedere di far cessare di vivere l’ammalato.

Sui 3.800 casi individuati molti, troppi, vivono in simili condizioni di difficoltà e di necessità. Si, perché lo Stato sin’ora, sia quando ha governato la destra sia quando ha governato la sinistra, mai si è preoccupato di venire incontro alla famiglie che subivano una simile disgrazia.

Non un reparto ospedaliero, non una struttura pubblica, non un’assistenza domiciliare, non un aiuto economico si è trovato in tutti questi lunghi anni. Si è dovuto fronteggiare la situazione da soli, con i propri mezzi. Molti hanno dovuto lasciare il lavoro, imparare a fare i fisioterapisti, gli infermieri, adattare le abitazioni alla bisogna, renderle piccoli ospedali, molte volte impegnarle con mutui per avere le risorse economiche per accudire al famigliare bisognoso e proseguire nel commino assistenziale in attesa del miracolo o dell’evento nuovo della scienza.

Molte famiglie si sono divise perché l’evento occorso e le depressioni hanno portato alle reciproche accuse, soprattutto tra i genitori, accuse inconsistenti ma indicative delle tensioni create dalla situazione difficile nella quale vivono.

In questi anni uomini di coscienza, medici per la vita e non per la morte, a proprie spese hanno sopperito alle carenze dello Stato mettendo in atto strutture di terapia semintensiva e riabilitativa ed a nulla è valso l’appello degli italiani colpiti dall’evento, costretti a recarsi ad Innbruck per trovare una struttura adeguata alla bisogna. Gli enti pubblici hanno preferito rimborsare parzialmente spese enormi alle famiglie per i ricoveri oltralpe, hanno preferito tenere lungodegenze durate, come nel caso Englaro, quindici anni a circa 500 euro al giorno piuttosto che venire incontro alle famiglie che si sacrificano all’assistenza domiciliare pesantissima per questi soggetti. Non sono molto convinto per il caso particolare ma chi dice che Beppino Englaro non abbia preso la decisione di chiedere alla Magistratura di non alimentare più la figlia, costretto a tenerla in ospedale perché le sue condizioni famigliari non solo economiche ma personali non gli consentivano di trasformare la sua casa in un reparto ospedaliero?

Quante delle 3.800 famiglie si sentono stanche ed in condizioni di non più sopportare gli impegni economici, fisici, umani che i vari casi richiedono ed “obtorto collo” decidono di farla finita?

Eppure lo Stato sa l’impegno che occorre in simili casi, sa che aiutando le famiglie dei soggetti bisognosi risparmierebbe tanto denaro che se gli stessi fossero tutti ricoverati in nosocomi, sa che alcuni medicinali, inseriti in prontuario farmaceutico fuori dalla classe C, mentre per le persone sane sono medicinali opzionali, per questi soggetti sono veri e propri salvavita, sa che non si può lesinare il pannolone a chi, da incontinente, ne ha bisogno, sa si ha bisogno di medici  specializzati per individuare particolari malattie che il soggetto in coma non può spontaneamente denunziare, sa che la fisioterapia è una pratica necessaria quotidianamente. Se non lo sa, come può non saperlo il Ministro della Salute, lo sanno certamente i funzionari che nel Ministero hanno vissuto una vita. Perché, allora, non interviene adeguatamente?

Costringe i famigliari degli interessati a far ricorso all’applicazione della sentenza Englaro?

Perché lo Stato spende tanti soldi per tenere attive le rianimazioni in tutta Italia, salvando momentaneamente la vita di tante persone, per, poi, consentire la morte per fame e disidratazione dopo sedici anni? 3.800 persone, adeguatamente assistite a domicilio, costerebbero allo Stato non più di 250.000.000,00 euro l’anno a fronte di 750.000.000,00 euro se le stesse fossero ricoverate in ospedale. Sono situazioni incomprensibili dovute o alla convinzione dell’impossibilità del recupero o alla ignoranza della questione.

18 Novembre 2008

Risposta al deputato radicale Marco Cappato

(l’uomo che assisti in diretta alla morte di Welby)

Veramente un macabro spettacolo, fatto di sdegno, delusione, vergogna, dolore, fino a farci cadere le braccia. Queste le immediate sensazioni dopo aver letto l'intervento di Marco Cappato, deputato al parlamento europeo per il Partito Radicale. Tutti i componenti della famiglia Crisafulli, compreso ovviamente Salvatore, sono rimasti veramente increduli di come un parlamentare europeo, eletto da tutti gli italiani, per rappresentare la nostra nazione in Europa, abbia perso il senso del rispetto umano.

Nell'intervento  (Dopo Barragan, "la famiglia Crisafulli") addirittura veniamo accusati di "speculare sul dolore altrui", di "falsa comprensione umana", quando da oltre cinque anni ormai viviamo un dolore quotidiano, accudendo giorno dopo giorno il nostro amato Salvatore, rimasto immobile su un letto a causa di un gravissimo incidente stradale.

Da sempre abbiamo cercato di dar voce a Salvatore, ai suoi pensieri, alle sue battaglie per dimostrare la sua coscienza, la sua voglia di vivere.

E le sue urla sono state, da sempre, un esempio e la speranza per molte persone che soffrono ogni giorno, vivendo in condizioni disperate, senza essere ascoltati da nessuno e senza un minimo di assistenza da parte dello Stato.

Caro Deputato, questa è stata da sempre la nostra battaglia, mettendo a repentaglio la nostra stabilità familiare, tutto solo per amore di Salvatore e per le persone che, come lui, non hanno la possibilità di far sentire la propria voce a uno Stato sordo e inerte, davanti a tantissimi casi disperati come il nostro.

Lei ci accusa di fantomatiche ed inesistenti cure all’estero per Eluana, ma sappia caro Cappato che le cure da noi indicate non sono fantomatiche, ma sono del tutto veritiere, noi nella nostra lettera ad Englaro, (sarebbe utile che la leggesse attentamente) abbiamo suggerito il “forse” potranno migliorare la vita della stessa, aggiungendo anche che Salvatore dovrebbe farla, vari bambini ed adulti già la fanno, con esiti di miglioramenti nemmeno previsti.

Per quanto riguarda la vigilanza alla garanzia delle comunicazioni sulle tv ed i media in generale, dovrebbero certamente intervenire, per porre fine al vostro macabro spettacolo teatrale fatto solo di inganni, dando ascolto solo ad un campana, radicali ed associazioni tra loro intrecciate.


Caro deputato, lei non può sapere quali sono i nostri sentimenti, l'amore, il dolore quotidiano che proviamo e la disperazione, che ci portano a dar voce alle parole di Salvatore e a voler combattere perché sia la vita il primo valore assoluto. Perché questi uomini, queste donne, queste migliaia di persone "non sono foglie di insalata", ma provano emozioni, soffrono e gioiscono come noi.

Ma si rende conto il legislatore, sia pure europeo, che se dopodomani la scienza, dovesse trovare il sistema di rimettere in piedi i nostri malati, egli, con le sue convinzioni, avrebbe condannato a morte chi avrebbe potuto vivere ed anche a lungo?

Ma si rende conto il legislatore, sia pure europeo, che non si ha conferma della volontà di Eluana in questo momento di cosa vuole che si faccia della sua vita, trascurando quanto si dice che lei volesse sedici anni addietro? Il cervello di Eluana è stato dichiarato piatto? Se non lo è stato, vuol dire che lei elabora, ragiona, nel suo silenzio mentalmente decide. E se nel suo intimo, oggi e non sedici anni fa, stesse decidendo di vivere, il deputato Cappato farebbe l’assassino come per Ettore Fieramosca? Anche quello era un uomo morto, ma voleva morire in modo naturale non con un colpo di grazia!

La famiglia Crisafulli, con tutta la sua esperienza e con tutta la sua autonomia (ed abbiamo ribadito nella lettera, di non essere legati a partiti di alcun genere, né alla Chiesa, né ad organizzazioni) è sicura, come tante altre famiglie italiane che si trovano nelle stesse condizioni, che Eluana vuole vivere. Lo dice Salvatore, uscito dal coma, lo ha detto e scritto a Welby, che aveva la stessa capacità di comunicare e lo dice ora, quando ascolta le notizie dei media.

Non si può portare avanti il problema dell’eutanasia prospettando agli italiani situazioni dette irreversibili e speculando chiaramente sulle condizioni dei malati.

Lei, che professa la droga libera e l'eutanasia come valori assoluti della sua politica e che offende e insulta chi, come noi, combatte per la vita, per dar voce alla disperazione e una speranza a chi vede solo nella morte la soluzione allo strazio di una gravissima e forse irreversibile disabilità, non può assolutamente rappresentare il nostro paese in Europa.

Non può chiedere voti e consensi a una popolazione di esseri umani che hanno un cuore e sentimenti. Non può vivere da benestante grazie a uno stipendio di migliaia di euro, che noi esseri umani che lei non rispetta, le paghiamo.

Caro Cappato, la vita è il primo valore della nostra società, da qualsiasi visione politica la veda, religiosa o laica. E noi, non interveniamo sulle questioni di Welby o di Eluana per speculare o per creare uno show mediatico, come avete e continuate a fare voi, ma solo per dar voce al nostro Salvatore e all'impegno della nostra famiglia, in modo che lo stato non continui a dimenticarci e che anzi, prima o poi, possa garantire un'assistenza dignitosa a tutti quelli che, come Salvatore, si trovano in queste tragiche condizioni.

E' proprio per questo che noi continuiamo a "urlare" contro a chi invece sceglie la morte come unica soluzione, perché non può un apparato statale lavarsi le mani in modo che la disperazione prenda il sopravvento e "uccida" chi soffre nel suo silenzio, ma capisce e vede tutto ciò che gli gira intorno.

Bisogna dire la verità, e la verità non la può conoscere certamente lei caro Cappato, che non ha vissuto il dramma quotidiano dell’assistenza ad un comatoso.

La può conoscere solo chi, partendo dallo stato di coma, ha visto migliorare il proprio assistito fino a riuscire a farlo scrivere sia pure con gli occhi. Questa è la scienza di oggi e questa è vita!

Quando però, sentiamo parole come le sue, ci cadono le braccia e comprendiamo perché lo Stato non ci ascolta, forse perché deve pagare stipendi a inutili parlamentari come lei.

E si ricordi che tutti noi, viviamo in un inferno micidiale.

Catania 14 Novembre 2008

Fam. Crisafulli

Dichiarazione di Salvatore Crisafulli al deputato Cappato

(uscito da un coma giudicato dai medici permanente)

Mi sembra di potere dire che Lei appartiene alla schiera di coloro, disegnata da Gramsci, che sono “così corrivi e facili nel fare ipotesi insultanti quanto gratuite”. Lei tenta di dividere il mio pensiero da quello della mia famiglia. E’ l’amore della mia famiglia che ha contribuito al mio risveglio. Il suo è anche un tentativo classico degli agitatori: essi si rendono stupidi quanto i loro abituali sodali, i quali per questa via possono credere di essere intelligenti come Lei.

Ed andiamo al sodo: io ho infinitamente più titoli di Lei per valutare, ancorché sia sfornito di mandato parlamentare. E dico allora, che è degradante quello che lei scrive, voi non avete assolutamente rispetto al significato delle nostre vite”. Ormai è tutto “mercato”: la vita e la morte hanno quotazioni che non risentono della crisi dei mutui. Nel caso in cui Lei sia stato bambino avrà udito favole e miti dove la bella addormentata alla fine si è risvegliata da un bacio, da immenso Amore, si legga la favola. Io chiudo invitandola a credere che “I racconti mitici non sono tanto reperti del passato, quanto «lunghe ombre» che il futuro proietta sul nostro presente’’. Si abbia Le sue orride certezze.

Catania, 14 nov 2008

Salvatore Crisafulli

 

Lettera aperta a Beppino Englaro

Carissimo Beppino, ti scrivo pubblicamente a nome di tutta la famiglia Crisafulli. Teniamo a precisarti che non apparteniamo a nessuna associazione (sappiamo che per aiutare fanno poco e niente), non facciamo parte di nessun schieramento politico, e per quanto riguarda la Chiesa, il Vaticano e tutto cio' che gira attorno al mondo cattolico, che parlano tanto, ma non sanno niente delle nostre sofferenze, e per giunta non fanno niente. E' che la nostra pregressa fiducia nella Chiesa in questi anni è volata via, pertanto ti comunichiamo che non siamo influenzati da nessuno, siamo io, noi e solo la nostra famiglia a scriverti.

In extremis ti chiediamo di concedere la grazia ad Eluana: la tua lotta e la tua dolorosa e lunghissima battaglia giudiziaria l'hai già vinta.

Con la presente lettera, ti chiediamo anche un cordiale incontro, nelle modalità e nei tempi, che ritieni opportuni. Sappi che non cambia nulla nella sofferenza e nelle condizioni di Eluana e Salvatore, anzi se consideriamo (e presumiamo) che Eluana non sente nulla, mentre Salvatore è cosciente, potrai sicuramente capire che lui soffra molto più di lei.


Beppino, volevamo anche dirti che (forse) esiste uno spiraglio di luce, nessuno ne parla perche non conviene, esiste una terapia particolare che potrebbe far migliorare la condizione di vita di tua figlia. Salvatore dovrebbe farla.

Ti chiediamo di provare a sottoporre anche Eluana a questa nuova terapia scientifica Americana, (terapia non concessa e non riconosciuta da questo "sordo" stato italiano).

Come ben sai io e tutta la mia famiglia siamo entrati in un tunnel senza apparente uscita. Conosciamo centinaia e centinaia di casi, per essere più precisi quasi un migliaio di motori immobili, (la maggior parte vivono in casa propria), posso confermarti che ci sono persone come Eluana, ed anche molto peggio, (con respiratore Peg e similari), che scientificamente sono stati, e continuano ad essere giudicati dei Vegetali, in pratica delle foglie d'insalata.


La verità invece è, che queste persone capiscono e recepiscono tutto quello che accade loro intorno, ma non riescono in alcun modo a comunicarlo e dimostrarlo, alcuni invece si fanno capire solo con gli occhi.


Partendo proprio da Salvatore, siamo entrati in un argomento che prima non conoscevamo assolutamente. Solo la mia e la nostra forza, il nostro amore, ci ha dato la voglia di informarci e studiare il coma e lo Stato Vegetativo. Abbiamo girato l’italia, e anche paesi d'Europa, per dare un vero aiuto a mio fratello, e alla fine siamo stati premiati dal terribile racconto del nostro amato, e adorato Salvatore.

Salvatore nel suo silenzio sentiva e capiva, ma quello che troviamo significativo è che lui sentiva ed avvertiva anche di avere fame e sete, nonostante si trovasse intubato.


Beppino sappi che la vita è sacra. Ritengo che questo nostro dialogo, debba poter far riflettere e che arrivi anche nelle orecchie dei magistrati della corte di Roma.

Noi abbiamo fatto di tutto, anche l'impossibile per Salvatore, ci conosci, è conosci ampiamente la nostra storia, come ben sai, Salvatore fu ampiamente giudicato dai grandi della medicina, un vegetale, in pratica una pianta d'annaffiare.

Non c'è stato nessun errore medico, (come cercano di farci capire), nessuna diagnosi errata, sono state tante le diagnosi, sulla sua pelle, e sul suo corpo immobile, tutti paroloni. Oggi seppur nella sua gravissima disabilità che lo accompagna in questa lunga ed atroce sofferenza, lui è ritornato in qualche modo alla vita, lui vive per noi, e noi per lui.

Sappiamo di certo che la pensiamo in modo diverso. Ho avuto la fortuna di conoscerti personalmente, sia in vari programmi televisivi, che presso la tua abitazione, dove in quell'occasione sei stato un uomo veramente straordinario, non posso dimenticarmi le passeggiate, la bellezza del lago e del centro storico di Lecco, non posso neanche dimenticare le parole di affetto che hai rivolto a mia madre, poi il nostro allontanamento con idee diverse.

Entrambi abbiamo dovuto lottare, io per il diritto alla cura ed all'assistenza, tu per il diritto e la libertà di morire. Senza offenderti, sappi che non può il diritto a morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.

Infine ti comunico alcuni dati, che forse ti potranno essere utili, il quasi migliaio di motori immobili che vivono in stato vegetativo prolungato (c'è ne sono tanti anche da oltre 20 anni) e le loro rispettive famiglie, che vivono ed  accudiscono i propri cari in casa propria, il 99,9% si dichiarano completamente contrari all'eutanasia, fatta eccezione di un solo caso che indica come soluzione definitiva la morte, dopo la sua. Precisiamo che la disabile vive da oltre 27 anni in SVP, con il padre oggi 82 anni, e la paura di lasciarla da sola, gli da' sconforto ed angoscia.

Le richieste di morire sono del tutto rare, noi personalmente sappiamo cosa significa essere stanchi disperati e dipendere da un assistenza fiacca e burocratica, e alla fine prevale il desiderio di farla finita.


Mi auguro di sensibilizzarti ed accogliere questo nostro grido di sofferenza, ed umana partecipazione al tuo dolore.

Accogli le nostre richieste, ed incontriamoci.


Fiduciosi al nostro ascolto ed incontro.

 
Catania 11 Novembre 2008


Pietro Crisafulli e famiglia

 

il Presidente del Consiglio dei Ministri Silvio Berlusconi

Risponde pubblicamente a Salvatore Crisafulli

Caro Crisafulli,

ho letto con emozione ed angoscia la sua lettera accorata: emozione per l'esperienza tragica che lei e la sua famiglia avete attraversato e continuate a vivere, ed angoscia per la sua disperazione: non voglio quindi darle risposte di circostanza ma concrete, pubbliche ed immediate, innanzitutto con queste righe.

Lei ha scritto: "Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani". Le sue parole, sono anche le mie. Personalmente, non credo affatto nel "diritto a morire", ma in quello di essere curato e tutelato dallo Stato e dalle sue Istituzioni, diritto che deve valere per tutti i cittadini, in tutte le condizioni e in tutti i momenti della vita.

Anch'io penso che solo una profonda disperazione e solitudine possano spingere qualcuno a desiderare la morte.

Come ha già avuto modo di constatare il Suo appello non è caduto nel vuoto: il Governo, rappresentato dal Sottosegretario Eugenia Roccella, si è mosso immediatamente, anche se con discrezione, senza cercare facile pubblicità, mettendosi in contatto con lei e i suoi cari ancor prima che la Sua lettera venisse resa pubblica.

Sappiamo bene che l'assistenza sanitaria, in particolare quella domiciliare, non sempre e non in tutte le situazioni è in grado di rispondere ai bisogni dei malati e dei disabili, soprattutto di quelli più gravi. In questi giorni stiamo verificando i rapporti con le strutture sanitarie e le amministrazioni locali, per individuare le possibili soluzioni ai problemi di assistenza che lei denuncia.

Per quanto riguarda gli stati vegetativi, invece, il Ministro della Salute e delle Politiche Sociali è già a lavoro per costruire percorsi assistenziali e di riabilitazione efficienti ed omogenei per tutte le Regioni italiane. Non sarà un impresa nè facile nè veloce, ma è un nostro importante obiettivo e lo raggiungeremo.

A lei chiedo un impegno: non ceda alla disperazione, non perda le sue speranze. Da parte nostra ci impegniamo a non lasciare da solo Lei, i Suoi familiari e le persone come lei.

"Quello che oggi importa è il presente e il futuro, voltiamo una volta per tutte pagina": ancora una volta faccio miei le Sue parole. Anch'io penso che l'importante è lavorare nel presente per migliorare e costruire il futuro, ed è questa l'impronta che cerco di dare alla mia azione di Governo.

Un rappresentante dell'esecutivo verrà al più presto a visitarla, e le prometto che seguirò personalmente gli sviluppi del Suo caso. Noi la aiuteremo: Lei ci aiuti ad aiutarla, non abbandoni la Sua lotta per il diritto alla vita e alla cura.

Con i più affettuosi auguri

 Silvio Berlusconi

Consegnata dal Sottosegretario On.le Eugenia Roccella l'11 Settembre 2008

 

Le ultime notizie

Agenzia ASCA 30 Settembre 2008

SANITA': ROCCELLA, BENE IMPEGNO SICILIA PER ASSISTENZA A CRISAFULLI

Quotidiano Catania Oggi 30 Settembre 2008

Il Presidente della Regione Lombardo e l’assessore alla Belluardo, incontrano Crisafulli.

Marina Bortolani intervista a Salvatore Crisafulli 23 Settembre 2008

“Io, disabile come Welby, voglio vivere. E se fosse così anche per la Englaro?...”

Alice intervista Salvatore Crisafulli 23 Settembre 2008

“Voglio vivere. Berlusconi mi ha dato una speranza...”

intervista a Salvatore Crisafulli tratta da il Giornale 13 Settembre 2008

La Seconda Svolta dell' Anti Welby: Voglio Lottare di nuovo per la vita

Fonte il Giornale 13 Settembre 2008

La mia Vita distrutta da un incidente

Fonte La Repubblica Firenze 12 Settembre 2008

Crisafulli rinuncia a morire Berlusconi promette, lo aiuterò

Fonte L'unità 12 Settembre 2008

Crisafulli: «Pronto a morire». Berlusconi: «Non disperi»

Fonte la Repubblica 12 Settembre 2008

Voglio morire ma Berlusconi gli fa cambiare idea

Fonte La Sicilia 12 Settembre 2008

Impegno della Regione: "Risolveremo il caso"

Fonte Toscanatv 12 Settembre 2008

Crisafulli torna a sperare

Fonte Ansa 11 Settembre 2008

DISABILI:BERLUSCONI,NO DIRITTO MORIRE

Fonte Sicilia informazioni 11 Settembre 2008

Berlusconi e Lombardo rispondono all'appello di Crisafulli: "Ci impegniamo ad aiutarlo".

Fonte: Superabile.it 11 Settembre 2008

Berlusconi risponde a Crisafulli "Non abbandoni la Sua lotta per il diritto alla vita"

Fonte Ansa 11 Settembre 2008

DISABILI: CRISAFULLI; ASSOCIAZIONE, SERVE INCHIESTA SU REGIONE

Fonte Tgcom.it 11 Settembre 2008

Berlusconi:"Crisafulli non disperi"

Fonte Catania Oggi 11 Settembre 2008

Berlusconi risponde a Salvatore Crisafulli

Fonte Gonews.it 11 Settembre 2008

Caso Crisafulli, la Regione Sicilia si accollerà le spese dell'assistenza

Fonte Superabile.it 11 Settembre 2008

Crisafulli incontra il sottosegretario Roccella:

Fonte La Sicilia 11 Settembre 2008

Berlusconi, mano tesa a Crisafulli

Fonte PDL il Popolo della Libertà 11 Settembre 2008

BERLUSCONI A CRISAFULLI: Il Governo l'aiuterà

Fonte Catania Oggi 11 Settembre 2008

Catania: Crisafulli, si lascerà morire se non sarà aiutato

Fonte La Repubblica 10 Settembre 2008

Vuol morire all'Abetone, domani la partenza

Fonte Ansa 10 Settembre 2008

Disabile per un grave incidente "Mi lascerò morire, non mi assistono adeguatamente" "Annuncio choc di Salvatore Crisafulli: "La mia agonia sarà filmata e trasmessa su internet"

Fonte Toscanatv 10 Settembre 2008

L'ultimo viaggio di Salvatore

Fonte Superabile.it 09 Settembre 2008

Crisafulli, la storia: dallo stato vegetativo agli appelli a Napolitano e Berlusconi

Fonte italia Notizie 09 Settembre 2008

L’anti Welby vuole morire in Toscana

Fonte Corriere Fiorentino 09 Settembre 2008

Crisafulli si arrende in Toscana

Fonte Superabile.it 08 Settembre 2008

In Italia il diritto a morire è più forte della voglia di vivere: la denuncia di Crisafulli

Fonte La Repubblica 08 Settembre 2008

«Lo Stato non mi assiste, voglio morire»

Fonte Superabile.it 07 Settembre 2008

Crisafulli scrive a Berlusconi "Se non sarò ascoltato, chiederò di porre fine alla mia esistenza"

Fonte Corriere della Sera 07 Settembre 2008

L' anti Welby: meglio morire Voglio incontrare Berlusconi

Fonte L'unità 06 Settembre 2008

Crisafulli, l'anti-Welby: anch'io ho perso la speranza

Fonte Vita.it 05 Settembre 2008

Crisafulli cambia idea: «Non riesco a sopportare questa lunga ed atroce sofferenza di Stato»

Fonte La Sicilia 05 Settembre 2008

Un disabile scrive al Cavaliere "Chiedo assistenza adeguata"


Lettera al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi

"Sono stanchissimo di lottare ed optare ancora per la vita"

Carissimo Presidente Berlusconi, scrivo a lei che considero "la mia ultima spiaggia". Sono un uomo che vive da paralizzato, la mia patologia viene definita Sindrome Assimilabile alla Locked.in ovvero "uomo incatenato" o meglio ancora "uomo imprigionato", imprigionato nel mio stesso corpo. Mi sento murato vivo, vivendo in un abisso. Potrà capire le mie angoscianti e terrificanti pene: questa patologia comporta la totale paralisi del mio corpo. A differenza di chi vive in Stato Vegetativo (io lo sono stato), sono riuscito a recuperare la coscienza e a comunicare il mio pensero con il computer grazie a un sofisticato software muovendo lo sguardo, la testa e in particolare gli occhi.

Mi chiamo Salvatore Crisafulli (disabile gravissimo), 43 anni, di Catania, e sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale avvenuto a Catania la mattina dell’11 settembre del 2003. Sono entrato subito in coma e successivamente in stato vegetativo permanente (almeno così sentenziava la scienza medica per due anni). Poi, incredibilmente, nel 2005 riesco a raccontare che dopo circa sette mesi dal trauma (quando per i medici ancora ero in stato vegetativo) ho ripreso coscienza e sentivo e capivo tutto, sentivo ed avvertivo anche di avere fame e sete, ma non riuscivo a dimostrarlo perché non potevo muovermi e i medici erano convinti che fossi un vegetale (in pratica una foglia d'insalata), vivevo nel terrore.

Oggi invece assaporo i gusti del cibo perché vengo nutrito dalla bocca. La mia terrificante e allucinante odissea è stata trascritta anche in un libro, dal titolo “Con gli occhi sbarrati”.

Durante il grande dibattito sulla "dolce morte" chiesta ripetutamente da Piergiorgio Welby, fui costretto a scrivere una lettera indirizzata allo stesso Welby, supplicandolo (inutilmente) di lottare per la vita. Gli dissi: "Ti supplico non chiedere la morte, ma combatti insieme a me per la vita".

Ottenni una risposta veramente straziante "Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua. Uno Stato che saprà rispettare le scelte di fine vita, sarà più capace di rispettare le tante straordinarie vite che siamo". Parole oggi da me condivise.

Sono stato protagonista di numerosi appelli, in particolare per la vita, ed anche per dimostrare che lo Stato Vegetativo è vita.

Lo scorso mese di Marzo sono stato protagonista e promotore di una protesta denominata: "contro l'eutanasia passiva dello Stato italiano" iniziando uno sciopero della fame e rifiuto delle cure, per mancanza di assistenza e di applicazione di varie leggi sui disabili gravissimi (eravamo in 90).

Protesta sospesa dopo aver ricevuto una lunghissima e toccante lettera (che le allego) dall'ex Ministro della Salute, Livia Turco.

Lo scorso 8 Aprile (i media sordi e muti) dopo una mia missiva al Capo dello Stato (nella quale chiedevo che si aprisse un dibattito sulla nostra condizione e sulla mancata attuazione di varie leggi che garantiscono il diritto alla salute sancito dalla Costituzione) ricevetti una lettera del Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, in cui ribadiva di sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, e di richiamare l'attenzione sul bisogno di maggiore intensità di cura e di assistenza per le persone che lottavano per la vita, richiamando anche il diritto al voto dei disabili intrasportabili. Cosa assolutamente infattibile in Sicilia. (Si allega lettera del Capo dello Stato, e del suo Segretario).

Le devo far presente che il Capo dello Stato non ha fatto per me come per Piergiorgio Welby. Per lui si aprì un grande e devastante dibattito e il suo caso, portato davanti a tutta la classe politica, è diventato di dominio pubblico. Cosa che non è avvenuto sul mio e degli altri invalidi come me: al nostro appello pubblico, ha risposto in forma privata.

Ad oggi, nonostante abbia ricevuto la lettera del Capo dello Stato, è cambiato poco e nulla, una delusione veramente inaccettabile.

Sono stanchissimo di lottare e optare ancora per la vita.

Caro Presidente fino ad oggi io amo la vita, la morte per me rappresenta veramente un orrore, lei è la mia ultima spiaggia da percorrere.

Sono stanco e stufo di aspettare. Se anche lei non mi dà ascolto, la mia voglia di vivere cessa di avere efficacia. Passano i giorni, i mesi e gli anni, ed è sempre tutto uguale.

Per far sentire la mia voce “silenziosa”, ho bisogno veramente del suo aiuto.

Nel mio cuore e nella mia mente esistono due grandi sogni: il primo è quello di poterla incontrare per poter trascorrere un giorno insieme, chiedendogli di guardarmi intensamente negli occhi e mettersi nei miei panni, sono pronto a farmi trasportare anche a casa sua per un incontro, anche in forma privata.

La supplico mi faccia questo grande dono, un dono che solo lei può regalarmi, sarà sicuramente e senza ombra di dubbio il più grande regalo della mia vita, per me e tutta la mia famiglia.

L'altro mio sogno è andare in America, anche come cavia per essere sottoposto alla nuova tecnologia scientifica americana, la ossigeno terapia iperbarica (già con la mia famiglia ci siamo interessati per organizzare un mio viaggio negli Usa, ma ci vogliono tanti soldi).

I mass media si concentrano ripetutamente e con accanimento solo su chi chiede l'eutanasia senza poi andare in fondo al problema, le discussioni si infiammano sui giornali e nelle tv, quando vengono sollevati casi come quello di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro.

Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani.

Se lo Stato riuscisse a garantire pienamente la tutela della vita, in ogni fase della malattia e della disabilità ed anche nella fase insostenibile, credo non esisterebbe alcun fenomeno di eutanasia. Certo, poi, quando, si arriva alla disperazione (come, attualmente, nel mio caso), si spegne quella fiamma della speranza, che, non trovando concrete risposte assistenziali, sfocia in una domanda di eutanasia e di fine vita.

Di solare evidenzia sembra che lo Stato Italiano (in particolar modo la sinistra) sia orientato al riconoscimento del diritto di morire, evidentemente non conviene spendere soldi per chi vive da paralizzato, in particolar modo nella propria casa.

Presidente, le ripeto che la dolce morte trova spazio dove c’è disperazione, dove c’è un grande senso di abbandono e di sofferenza. Dove, invece, c’è volontà di vivere le cose stanno in modo inverso. Nessuno se non come me, potrà mai capire.

Da svariati anni non esiste una intensa e continuativa assistenza, non esiste e non vengono applicati gli aspetti sociali, esistono varie leggi come la 328 e la 162 non recepita dalla Regione Sicilia.

Esiste invece la burocrazia, il menefreghismo, l'abbandono e l'indifferenza totale da tutte le istituzioni competenti, nessuno sa niente, nessuno agisce, nessuno si muove.

Esiste un grandissimo divario tra Nord e Sud del Paese! In Lombardia e in Veneto ci sono persone nelle nostre stesse condizioni a cui non manca (quasi) niente, in Sicilia manca tutto.

Il mio e nostro dramma non può essere più sottotaciuto, io non ce la faccio più.

In Sicilia tutti nascondono il mio caso, non importa il passato, quello che oggi importa è il presente e il futuro, voltiamo una volta per tutte pagina.

Ad oggi non chiedo l'eutanasia, chiedo di vivere dignitosamente ma se le mie richieste non verranno soddisfatte, con strazio e sofferenza chiederò pubblicamente di porre fine alla mia esistenza incaricando una persona a me tanto cara, di soddisfare le mie richieste, di essere trasportato in un altro luogo, lontano dalla Sicilia, (stabilendo tempi e modalità) e, ove necessita, effettuare una registrazione video. Se riusciremo in tempo mi piacerebbe incontrare alcuni personaggi sparsi per l'Italia che in quest'ultimo periodo mi sono stati veramente vicini.

Mi dispiace per tutte quelle persone che credevano in me e nella mia lotta per la vita.

Mi dispiace per tutte quelle persone che in questi lunghi anni di sofferenza mi hanno veramente sostenuto, inviandomi anche numerose lettere.

Mi dispiace per tutti i fratelli ed i loro familiari che vivono nelle mie stesse condizioni (anche peggio), a loro chiedo scusa e perdono.

Ma soprattutto e in particolare mi dispiace per la mia onorata e splendida famiglia. Mamma perdonami, d'altronde sei già molto sofferente e ammalata e lo sai che non hai più le forze per accudirmi amorevolmente.

Perdonatemi tutti, ma io non riesco a sopportare questa lunga ed atroce sofferenza di Stato.

La supplico di prendermi in considerazione, non voglio essere trattato come un malato terminale, voglio essere assistito adeguatamente, ci vuole una nuova coscienza civile di questo gravissimo problema lungamente messo da parte, perché a tutti potrebbe capitare il mio stesso inconveniente.

Caro Presidente in attesa del mio più grande sogno (incontrarla), le invio i miei saluti e mi affido alla sua parola, ringraziandola anticipatamente per l’attenzione e la disponibilità.

Catania dal 26 al 31 Agosto 2008

Salvatore Crisafulli

Resa pubblica il 5 Settembre 2008

 

Lettera Aperta

Ai Sigg.ri direttori, del Corriere della Sera, del Messaggero, La Repubblica, La Stampa, il Giorno, Avvenire, il Giornale, La Padania, il Mattino, il Foglio, Libero, e alle agenzie di stampa.

"Eluana Englaro non è una foglia d'insalata"

La famiglia Crisafulli si pregia di intervenire nel dibattito sulla vicenda della povera Eluana Englaro, non per giudicare l'operato dello sventurato padre di Eluana, bensì per dare un piccolo (forse grande) contributo da parte di chi ben conosce cosa significhi sentirsi dire che il proprio caro è un "vegetale". 

A noi la speranza non è mai venuta meno e siamo stati premiati dalla confessione del nostro Salvatore, il quale ci ha ripetuto mille volte che, mentre tutti i più grandi luminari d'Europa lo reputavano una "foglia d'insalata", lui si sentiva vivo e partecipe e soffriva terribilmente senza poter comunicare all'esterno la sua atroce ed agonizzante pena. La sua storia è stata trascritta nel libro "Con gli occhi sbarrati" l'airone editrice.

Precisiamo che; Eluana, non è una foglia d'insalata, non è un carciofo, ma soprattutto non è un cavolfiore, ma è una persona.

Il problema sta tutto nell'accettazione o no dell'eutanasia, inutile girare ipocritamente intorno all'interpretazione più o meno penosa dello stato della povera Eluana.

Se si vuole lasciarla agonizzare di fame e di sete come la dolcissima Terri Schiavo si abbia il coraggio di chiamare questa decisione egoista e barbara con il nome che le compete: eutanasia.

Basta coi giri di parole, basta con i trucchi di chiamare le cose con un altro nome. Mistificare la verità della vita e della morte con l'aria di servirla è talento di falsari, è immorale mestiere di pataccari, non di uomini timorati di Dio!

Nel caso di Eluana:

Non si tratta di coma (infatti c'è alternanza di sonno e di veglia) ma di (presunto) stato d'incoscienza, la cui definitiva irreversibilità, essendo una mera ipotesi, è scientificamente indimostrata.

Non si tratta di accanimento terapeutico, perché dare acqua e nutrimento a un malato per quanto cronicamente grave, non è rappresentabile come terapia. Sarebbe altrimenti legale lasciar morire di fame e di sete milioni di bambini del terzo e quarto mondo, solo per evitare di sottoporli ad accanimento terapeutico.

Non si tratta di staccare nessuna spina, perché la vita di Eluana non dipende da macchinari ma solo dall'amore e dalla solidarietà di chi le sta vicino e le porge il minimo di acqua e cibo per sopravvivere.

Se invece si pretende di giustificare con patacche scientifiche il proprio egoismo e la propria mancanza di speranza allora gridiamo ad alta voce che è delittuoso, criminale, ingiusto.

Siamo veramente indignati, ed offesi per come vengono trattati ripetutamente (senza dare voce, ad altre bandiere), dalla stampa ed in Tv, (es. rai 2 ricominciamo da qui) i pochi è rarissimi casi di eutanasia.

Abbracciamo il Papà di Eluana, ma soprattutto le meravigliose suorine che da quindici anni si prendono cura di Eluana.

E pensare che certa stampa di senza Dio e senza fede (per esempio "Liberazione" "Unità" e "il Manifesto") scambia la loro soprannaturale dedizione per crudeltà!

Vergogna, vergogna, vergogna!

familiari di Salvatore Crisafulli

21 Luglio 2008

La condanna a morte di Eluana Englaro

"Cancella le nostre speranze"

La Sentenza di Morte emessa dal Tribunale di Milano nei confronti di Eluana Englaro è veramente agghiacciante, fa venire i brividi cancellando definitivamente le nostre speranze e condannando duramente tutti i disabili gravissimi, mi chiedo cosa ne sanno i Tribunali e la Scienza Medica dello Stato Vegetativo? di cosa si sono accertati? esistono dei parametri! e dei criteri validi per confermarne l'irreversibilità? Assolutamente NO.

Rimango scioccato dal duello che appare solamente tra il Sig Englaro e la Chiesa, e noi protagonsti direttamente coinvolti, nulla di tutto ciò.

Staccare il sondino che porta l'alimentazione sarà una morte veramente atroce, la definirei alquanto orribile.

La definizione di Stato Vegetativo PERMANENTE si riferisce invece ad una prognosi sottoposta a gravi margini di errore.

Non esistono tutt’oggi validi criteri per accertare l'irreversibilità del Coma e dello Stato Vegetativo.

Prova schiacciante senza ombra di dubbio è la mia storia, quest'ultima confermata anche da Bob Schindler fratello di Terri Schiavo.

Oggi ho quasi 43 anni, sono stato vittima di uno spaventoso incidente stradale (come Eluana Englaro Glaswos Coma scale di 3-4 grado) avvenuto a Catania l’11 settembre del 2003, riportando danni assonali diffusi che interessava anche la ragione ponto-mesencefalica entrando in coma, successivamente trapassando lo stato vegetativo permanente. Ho vissuto nell'incubo per quasi due anni, incredibilmente nel 2005, mi risveglio e riesco a raccontare che io sentivo e capivo tutto.

Durante il mio stato vegetativo io avvertivo e sentivo di avere fame e sete, non avvertivo solamente il sapore del cibo,

Finalmente oggi riesco a sentire il sapore del cibo perchè riesco ad essere nutrito dalla bocca (fino ad oggi sono portatore di PEG).

Io sentivo ma nessuno mi capiva. Capivo cosa mi succedeva intorno, ma non potevo parlare, non riuscivo a muovere le gambe, le braccia e qualsiasi cosa volevo fare, ero imprigionato nel mio stesso corpo proprio come lo sono oggi.

Provo con tutta la mia disperazione, con il pianto, con gli occhi, ma niente, i medici troncavano ogni speranza, per loro ero un "vegetale" e che i miei movimenti oculari erano solo casuali, insomma non ero cosciente.

Sentivo i medici dire che la mia morte era solo questione di tempo, ed iniziavo ad aprire e chiudere gli occhi per attirare l'attenzione di chi mi stava attorno. I medici parlavano sempre di stato vegetativo permanente ed irreversibile, lo ribadivano e lo scrivevano.

Io riesco a comunicare tramite un computer, selezionando con gli occhi le lettere sullo schermo. Oggi a distanza di quasi 5 anni vivo da paralizzato, la mia patologia è quella che si chiama sindrome assimilabile alla Loked.in “uomo incatenato”. La mia storia la raccontai anche a Piergiorgio Welby, supplicandolo “inutilmente” di lottare per la vita.

Dal mio letto di quasi resuscitato alla vita, voglio gridare a tutto il mondo il mio straziante e silenzioso urlo.

Questa sentenza di morte emessa nei confronti di Eluana Englaro è veramente una sentenza agghiacciante, se applicata, si inizia la nuova era dell'eutanasia con l'eliminazione di tutti i disabili gravissimi che aspettano e sperano anche nella scienza.

Il mio è il pensiero semplice di chi ha sperimentato indicibili sofferenze fisiche e psicologiche, di chi è arrivato a sfiorare il baratro oltre la vita ma era ancora vivo, di chi è stato lungamente giudicato dalla scienza di mezza Europa un vegetale senza possibile ritorno tra gli uomini e invece sentiva irresistibile il desiderio di comunicare a tutti la propria voglia di vivere.

Durante quegli interminabili due anni di prigionia nel mio corpo intubato e senza nervi, ero io il muto o eravate voi, uomini troppo sapienti e sani, i sordi? Ringrazio i miei cari che, soli contro tutti, non si sono mai stancati di tenere accesa la fiammella della comunicazione con questo mio corpo martoriato e con questo mio cuore affranto, ma soprattutto con questa mia anima rimasta leggera, intatta e vitale come me la diede Iddio.

Ringrazio chi, anche durante la mia "vita vegetale", mi parlava come uomo, mi confortava come amico, mi amava come figlio, come fratello, come padre.

Dove sarebbe finita l’umana solidarietà se coloro che mi stavano attorno durante la mia sofferenza avessero tenuto d’occhio solo la spina da sfilare del respiratore meccanico, pronti a cedermi come trofeo di morte, col pretesto che alla mia vita non restava più dignità?

La mia famiglia sfidava la scienza e la statistica dei grandi numeri svenandosi nel girovagare con me in camper per ospedali e ambulatori lontani. Urlando in TV (porta a porta e similari) minacce e improperi contro la generale indifferenza per il mio stato d’abbandono.

Vi ricordate di quel piccolo neonato anencefalico di Torino, fatto nascere per dare inutilmente e anzitempo gli organi e poi morire? Vi ricordate che dalla sua fredda culla d’ospedale un giorno strinse il dito della sua mamma, mentre i medici quasi sprezzanti spacciavano quel gesto affettuoso per un riflesso meccanico da avvizzita foglia d’insalata? Cara Mamma, quando mi coprivi di baci e di preghiere, anch’io avrei voluto stringerti quella mano rugosa e tremante, ma non ce la facevo a muovermi, né a parlare, mi limitavo a regalarti lacrime anziché suoni. Erano lacrime disprezzate da celebri rianimatori e neurologi, grandi "esperti" di qualità di vita, ma era l’unico modo possibile di balbettare come un neonato il mio più autentico inno all’esistenza avuta in dono da te e da lui.

Sì, la vita, quel dono originale, irripetibile e divino che non basta la legge o un camice bianco a togliercela, addirittura, chissà come, a fin di bene, con empietà travestita di finta dolcezza.

Credetemi, la vita è degna d’essere vissuta sempre, anche da paralizzato, anche da intubato, anche da febbricitante e piagato.

Signor Presidente della Repubblica, solo il suo intervento (ma con i fatti) potrà evitare ulteriori richiste di eutanasia, in alternativa ordini di chiudere tutti i reparti di rianimazione.

Salvatore Crisafulli

16 Luglio 2008

 

RECENTE SCOPERTA SCIENTIFICA AMERICANA 

Determinante è molto interessante è stato il Meeting dello scorso 24 Giugno 2008 eseguito presso la sede generale UNICEF di Roma, (evento organizzato dall'associazione amici del risveglio onlus www.amicidelrisveglio.org), al fine di far conoscere la più recente scoperta scientifica americana in campo di danno cerebrale e del coma, che è stata introdotta nella medicina ufficiale ed internazionale, in particolare sui bambini ma anche per adulti, (Terapia iperbarica, Terapia intensiva, Terapia cranio sacrale ecc. ecc.) Al Convegno erano presenti i proprietari di quattro centri di Terapia intensiva iperbarica (USA), diversi bambini disabili con le loro famiglie, presente anche Pietro Crisafulli, e diverse associazioni. In tale occasione sono state consegnate diverse cartelle cliniche, tra cui anche quella di Salvatore Crisafulli.

Per info: www.amicidelrisveglio.it/fort.html

www.therapies4kids.com

data pubblicazione 30 Giugno 2008

"L'ingiustizia è stata fatta"

il caso Centro Studi Neurolesi Bonino Pulejo di Messina

"Dopo oltre 4 anni il GIP di Messina dispone l'archiviazione"

A seguito, della comunicazione del decreto di archiviazione emesso dal GIP del Tribunale di Messina, del procedimento penale, instaurato nei confronti del Centro Studi Neurolesi Bonino Pulejo di Messina.

I sottoscritti ritengono che tutte le motivazioni siano notevolmente infondate, che la durata di tutto l’iter giudiziario sia del tutto esagerata, che alcuni dettagli della motivazione fanno presumere responsabilità verso altre strutture sanitarie, di evidente e solare identificazione.

Che Giuridicamente non possiamo fare più nulla, forse lo faremo anche sapere al nuovo Ministro della Giustizia, ma verrà sicuramente informato il CSM in ordine alla lungaggine, e alla sua imprecisione di alcuni fatti che sembrano oscuri, ma  più che altro ci preme farlo sapere all'opinione pubblica onde evitare altri casi analoghi.

Ecco i fatti: Con atto di denuncia-querela depositato in data 19 Marzo del 2004, Pietro Crisafulli (Curatore Speciale del fratello Salvatore) chiedeva che fossero perseguiti penalmente i responsabili della causazione di gravissime piaghe da decubito, in occasione del ricovero presso il Centro Studi Neurolesi di Messina in Località Casazza. Appena 10 mesi dopo, esattamente in data 22 Gennaio 2005 il PM Dr Maria Pellegrino chiedeva al GIP l'archiviazione del Procedimento.

La parte offesa con atto depositato in data 15 Febbraio del 2005, ai sensi dell'art. 405 del CPP si opponeva e per l'effetto chiedeva la prosecuzione delle indagini preliminari, a carico del Dott. Bramanti (primario del centro) e della Dott.ssa Pollicino, nonchè del personale infermieristico dello stesso Centro e/o comunque contro ignoti.

A tal fine esponeva ulteriori fatti ed indicava ulteriore oggetto di investigazione suppletiva indicando anche ad assunzione a ss.ii.tt. n. 18 nominativi "Testimoni" sulle modalità di assistenza prestata a Salvatore Crisafulli all'interno del Centro Studi Neurolesi di Messina. producendo altresì n. 3 fotografie delle piaghe da decubito, scattate durante il suo ricovero. Foto1.... Foto2....  Foto3.... 

Per fissare l'udienza in "Camera di Consiglio" dal 15 Febbraio 2005, (data del deposito) l'udienza è stata fatta il 26 Febbraio del 2007 (oltre 2 anni). "Si sono riservati nel decidere"        

La riserva della decisione è stata sciolta lo scorso 6 Marzo del 2008 (dopo oltre 1 anno). - siamo già a quattro anni -

Quanta burocrazia, a questo punto l'ingiustizia è stata fatta.

Comunque non abbiamo parole, ancor prima di riportare integralmente il testo del decreto di archiviazione, si aggiunge che: Già il Gip nella sua motivazione, indica che ancor prima che Salvatore Crisafulli venisse ricoverato alla struttura aveva già le piaghe da decubito, dunque le piaghe erano state procurate dal precedente ospedale, in questo caso l'ospedale Garibaldi di Catania, poi addirittura viene detto che Salvatore era migliorato, "se rimaneva qualche giorno in più era già morto" Precisiamo che Salvatore aveva tutti i giorni la febbre molto elevata altro che miglioramento. Nessuno dei testimoni citati veniva chiamato e sentito.

Sappiamo benissimo, ed anche in base a tutta la letteratura medica le piaghe da decubito non si formano per caso, ma solo in caso di prolungata degenza in condizioni di assoluta immobilità, questi avviene quando il paziente non viene mai spostato ne girato nel suo letto!. Risulta di solare evidenza che piaghe simili possono essere state provocate unicamente all'incuria del personale addetto, in quanto in casi come il nostro di assoluta invalidità del paziente, se quest'ultimo  non viene spostato, nè girato nel letto vengono a formarsi piaghe da decubito che possono anche causarne il decesso.

Ecco il testo integralmente il decreto di archiviazione, emesso dalla dott.ssa Maria Angela Nastasi G.I.P di Messina.

TRIBUNALE DI MESSINA - DECRETO DI ARCHIVIAZIONE

il Giudice Dott.ssa Maria Angela Nastasi, letti gli atti nel procedimento penale, ed esaminata la richiesta di archiviazione formulata dal PM: sciogliendo la riserva di cui all'udienza del 26/02/2007 e letto l'opposizione.

Nel richiamare le argomentazioni già svolte da PM, in richiesta che si ritengono del tutto condivisibili si rileva che le indagini espletate sul punto hanno consentito di appurare che nessuna delle condotte dei sanitari è stata censurabile o avuto un efficacia condizionante sull'evento, non riscontrandosi in alcuna omissione o negligenza nella gestione del paziente durante la degenza presso il Centro Neurolesi di Messina.

Si rileva in particolare che le lamentate lesioni da decubito riscontrate sul paziente, come risulta dalle certificazioni in atti, erano già all'atto dell'ingresso del soggetto presso il Centro Neurolesi; ciò posto, si è accertato con apposita consulenza tecnica disposta dal P.M. che le piaghe in questione erano state attenzionate dal personale infermieristico e medico con la dovuta accortezza in quanto, non solo non risultavano peggiorate rispetto al momento dell'ingresso di Crisafulli presso il centro ma, anzi, apparivano leggermente migliorate, circostanza questa, incompatibile con la gestione non adeguata e trascurata del paziente. Da ciò trae che, viceversa, il Crisafulli veniva sottoposto a tutte le medicazioni del caso poichè diversamente le sue condizioni sarebbero sensibilmente peggiorate. In tal senso conclude infatti il consulente tecnico all'uopo incaricato dal P.M. dr. Maria Marazzo; in particolare sul punto così si legge testualmente nella relazione di consulenza agli atti: "dall'esame della documentazione clinica relativa alla degenza del Crisafulli Salvatore presso il Centro Neurolesi di Messina dal 29.10.2003 fino al 19.1.2004 si può affermare che, nel corso del suddetto ricovero, le condizioni del paziente rimasero stazionarie, e, anzi, si registrò un lieve miglioramento per quanto riguarda la motilità e l'insorgenza dei riflessi osteo-tendinei. Appare evidente che se davvero il degente fosse rimasto per parecchio tempo senza un adeguata assistenza sicuramente sarebbero insorte delle complicanze anche di natura infettiva che invece non si sono presentate".

Sulla base di tale risultanze l'accusa in giudizio non è sostenibile, non ravvisandovi responsabilità penali e i rilievi di cui all'atto di opposizione appaiono ultronei. Visti gli artt. 408 ss. c.p.p.

P.Q.M.

Dispone l'archiviazione del procedimento e la restituzione degli atti al Pubblico Ministero.

data deposito 15 Marzo 2008

Clicca sulle pagine per visualizzare l'atto di opposizione Pag1.... Pag2.... Pag3....

Clicca sulle pagine per visualizzare il decreto archiviazione  Pag1.... Pag2....

data pubblicazione 17 Giugno 2008

Famiglia Crisafulli, parenti e conoscenti stretti.

 

IL SEGRETARIO GENERALE DELLA PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA RISPONDE A NOME DEL PRESIDENTE GIORGIO NAPOLITANO

Gentile Signor Crisafulli, Le rappresento i sensi della partecipe attenzione del Presidente Giorgio Napolitano per quanto lei torna ad esprimere nella Sua più recente lettera. La più ampia considerazione pubblica delle questioni da lei nuovamente evocate appare certamente necessaria. Il Capo dello Stato non può che riconfermare l'impegno manifestatole nella sua lettera dello scorso 5 aprile, del quale non manca riscontro anche nei diversi interventi volti a sollecitare e sostenere l'azione dei pubblici poteri, nazionali e locali, sia per dare attuazione a quanto già disposto, sia per promuovere gli ulteriori provvedimenti necessari a garantire efficaci cure e sostegno alle persone - e alle loro famiglie - colpite da gravi e prolungate sofferenze, nel pieno rispetto di quanto sancito dall'art. 32 della Costituzione. Nel rinnovare a lei e alla sua famiglia il saluto del Presidente Napolitano, l'occasione mi è grata per associare di cuore il mio personale.

Il Segretario Generale del Presidente della Repubblica

Donato Marra

 

data di ricevimento e di pubblicazione 04 Giugno 2008

 

Pubblichiamo la risposta-replica di Fulvio De Nigris (Casa dei risvegli Luca de Nigris).

Gentilissimo Crisafulli. Lungi da me alimentare polemiche. Mi rendo perfettamente conto della situazione delle famiglie che vivono in Italia il problema del coma e dello stato vegetativo, sono in diretto contatto con molte di loro e ho pieno rispetto del loro vissuto e dei loro bisogni.
Il mio voleva solo essere un contributo costruttivo ad un gesto di disperazione, per dire che ci sono tavoli di lavoro, proposte, idee, associazioni federate e non che in Italia lavorano su questi temi e che sarebbe forse utile parteciparvi per essere informati, alimentare il confronto e potenziare le giuste rivendicazioni. Solo questo. Un suggerimento forse male interpretato e di questo me ne dispiaccio.
Mi permetta però anche di dirle che su questi temi, che ci coinvolgono tutti direttamente, non ci può essere qualcuno "che osa" o qualcun altro "che pretende silenzio". Siamo in uno stato di diritto dove per fortuna ognuno può dire la sua e fare azioni di cui si assume la piena responsabilità. Sul dolore, poi, non posso pensare ci possa essere ricerca di pubblicità e credo che questo sia anche il vostro intento.


Fulvio De Nigris
23 Aprile 2008

In risposta a Fulvio De Nigris. direttore Centro Studi per la ricerca sul coma "Gli amici di Luca".

Carissimo Signor De Nigris, comprendo il suo lavoro fatto da anni e le siamo tutti grati. Lei dice che le nostre famiglie non rappresentano le oltre 1500 italiane. Dice, inoltre che il nostro gesto è inopportuno. Ci consiglia di far capo ad associazioni. Sig. De Nigris le vorrei ricordare anche che a parte la lettera del Ministro Livia Turco da lei citata, anche il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha scritto una lettera al nostro adorato Salvatore, le consiglio di leggerla.

Allora cominciamo con il dire che insieme a noi scioperavano anche associazioni. Non è la prima volta che lei osa intervenire. Veda, Signor De Nigris, capisco la sua capacità di lottare con più calma e senza l’ausilio di gesti disperati, mi creda ha tutta la mia comprensione. So che lei lotta per i diritti dei comatosi pur avendo perduto suo figlio Luca, e tutto questo è altamente lodevole, ma deve comprendere anche noi.

Noi i parenti li abbiamo vicini, in uno stato di salute quale il vegetativo, con succhi gastrici che talvolta, a qualcuno fuoriescono dalla PEG, insomma a rischio di vita, per cui la sua calma non possiamo accettarla e permettercela.

Non abbiamo fatto lo sciopero della fame per puro divertimento, non stiamo gridando aiuto per esibizionismo, ma per evitare che succeda anche a noi quel che è successo a lei. Quando si è nelle nostre condizioni si è in prima linea soldati senza sonno. Non possiamo permetterci il lusso delle trattative, noi siamo in emergenza, noi abbiamo un codice rosso in casa, non un verde che ci può far dedicare anche anni ad una trattativa.

Qui è questioni di vita o di morte, ed in questo, mi creda, non si offenda, non può comprenderci. Lei dice che siamo solo 30 famiglie e le altre 1500 sono diverse! Chi glielo dice questo? Siamo arrivati sino ad oggi quasi 90 famiglie. Sono sicuro che se hanno un parente in casa come me la loro situazione è identica. Mi creda, la situazione è diversa per lei.

Per cui, la prego, non giudichi più se un gesto disperato è opportuno o meno se non si trova nella stessa tragica situazione. Anzi non giudichi affatto che è sempre la miglior strada democratica di un buon vivere civile.

Le vorrei ricordare che la sua equipe da me ben conosciuta, basti solo pensare al Dott... un medico che a suo tempo fece qualcosa che non doveva fare nei nostri confronti nel 2004.

Le ricordo anche di evitare di farsi pubblicità sulle nostre spalle, quando chi più, chi meno esce dal coma, prontamente apparite voi sui giornali e le TV, ed è proprio qui che voi dovete pubblicamente dire che non prendete nessun paziente in coma al di fuori della residenza di Bologna. Leggo nel vostro sito che per essere aiutato chiama il numero verde 800……, i disperati come noi lasciano i dati anagrafici il loro indirizzo ecc. ecc. Voi cosa fate? Niente! Anzi gli inviate il vostro periodico con allegato bollettino per la donazione.

Grazie De Nigris per la comprensione che sono certo avrà riguardo al nostro dolore, e per il silenzio che in seguito vorrà osservare.

Pietro Crisafulli 17 Aprile 2008 

                   IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA GIORGIO NAPOLITANO                  RISPONDE A SALVATORE CRISAFULLI

Gentile Signor Crisafulli,

la ringrazio per avermi reso partecipe della decisione dì accogliere l'appello rivoltole dal ministro Livìa Turco e di interrompere "l'astensione di assumere qualsiasi tipo di alimento". E sono lieto che abbia chiesto a quanti con lei hanno condiviso quella forma estrema di "protesta" di seguirla anche in questa responsabile scelta.

Leggo che l'ha fatto confidando nella mia personale attenzione "ai fatti della vita", e vorrei confermarle l'impegno, già affermato lo scorso dicembre in occasione della Giornata europea delle persone con disabilità, affinchè le istituzioni facciano fronte alla "grande questione di umanità e civiltà" costituita da tutte le "barriere materiali e immateriali".

Avverto nella sua lettera gli stessi sentimenti di dolore che mi avevano indotto, all'indomani dell'appello rivoltomi da Pier Giorgio Welby, a raccogliere quel messaggio di tragica sofferenza, con umana partecipazione e assoluta considerazione per tutte le opinioni relative a vicende che mettono in discussione la dignità e il valore della vita umana.

Così come ho inteso, allora, sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, tengo ora a richiamare l'attenzione sui bisogno di maggiore intensità di cura e di assistenza delle persone che lottano per la vita (" e non -come lei scrive - per una vita 'vegetale' ") contro il male.

Anche con percorsi assistenziali personali, che siano adeguati e rispettosi della qualità della vita nelle particolari condizioni imposte dal decorso della malattia. Per i quali è necessario - a seguito della riforma del tìtolo V della Costituzione - l'attivo concorso dei diversi soggetti responsabili: dal governo centrale, cui spetta garantire la effettiva tutela del diritto alla salute in tutto il paese, alle Regioni e gli Enti locali che debbono assicurare i livelli essenziali di assistenza con standard di qualità uniformi nel Paese.

E', quindi, giusto che le forze politiche si mostrino consapevoli della responsabilità dì dare piena attuazione ad un principio fondamentale della convivenza civile, quale è il diritto alla salute e a condizioni di vita dignitosa. E mi auguro che, pur nell'ambito di quanto prescritto dall'art 1 del D.L. 3.1.2006, n. l ("Gli elettori affetti da gravi infermità, tali da impedirne l'allontanamento dall'abitazione in cui dimorano, che sì trovino in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali sono ammessi al voto nella predetta dimora"),

Voi stessi possiate esercitare - e così esserne partecipi - questo essenziale diritto di cittadinanza.

Con Viva Cordialità Giorgio Napolitano

Roma Aprile 2008

data Pubblicazione 08 Aprile 2008

 Al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Caro Presidente,
la richiesta avanzata dal Ministro Livia Turco ma anche dal dott. Guizzetti, dalla dott.ssa Matilde Leonardi, dalle Associazioni di Volontariato e da numerosi cittadini che mi hanno scritto, mi ha portato a chiedere anche agli altri amici che con me avevano condiviso la protesta a revocare l’astensione dall’assumere qualsiasi tipo di alimenti.

Devo precisarle che la mia, come quella degli altri soggetti nella mia condizione non è la volontà di morire ma di vivere.

Di vivere come meglio si può, anche nella condizione in cui siamo. Avrà saputo, a suo tempo, che, in costanza della richiesta di eutanasia di Piergiorgio Welby, gli scrissi una lettera invitandolo a continuare a vivere e non a chiedere di morire.
Oggi, Presidente, ho cambiato idea. Piergiorgio Welby aveva ragione, me ne rendo conto, nell’accorato appello che fece per una vita possibile. Un appello, però, per la vita, non per una vita “vegetale”, come molti dicono.

Noi non siamo dei “vegetali” siamo delle persone che, sia pure nello stato di incomunicabilità, in cui siamo, comprendono tutto, elaborano, ascoltano, discernono.

Non siamo delle piante prive per sempre della parola, della comunicativa, della ragione. Abbiamo la capacità di seguire ogni cosa della vita, capiamo ma non comunichiamo, siamo vigili e tentiamo di uscire dallo stato in cui ci troviamo.
E’ per questo che ci rendiamo conto di quanta sofferenza creiamo a chi ci assiste in stato di precarietà. E’ per questo che ho fatto sapere alle persone che con me comunicano ogni giorno che forse era necessario iniziare una protesta per richiamare l’attenzione sulle nostre necessità.
Piergiorgio Welby aveva ragione quando si chiedeva, se era vita quella che conduceva, chiuso nel suo isolamento. Anche noi siamo per la vita e non per la morte. Ma
una vita naturale non artificiale, una vita che consenta di sentirci persone non di peso agli altri o almeno non in modo scomodo.
Sento molte volte parlare i miei della preoccupante situazione mia e di altri malati come me, delle difficoltà che devono superare per noi, della loro mancanza di libertà per accudirci, della situazione che ci sarà dopo la loro morte e mi chiedo perché vivere ancora per dare ulteriore sofferenza agli altri? Che vita è questa? E non solo per noi! Che male hanno commesso gli altri, costretti a sacrificarsi per continuare a farci vivere con la speranza di tornare ad essere gli esseri di prima?

Noi speriamo di poter riprendere le nostre attività, lo sogniamo ogni giorno ed ogni giorno speriamo di poter superare lo stato di difficoltà in cui ci troviamo. Vi sarà un futuro per noi? Non lo sappiamo. Intanto, speriamo nelle nuove ricerche, nella scienza, nella nostra stessa capacità di farcela.
Voglio lanciare una provocazione: se la nostra situazione è di peso alla collettività, disponga la chiusura dei reparti di rianimazione, così il problema è risolto! Molte volte, però, mi soffermo sulla vita che conduce mia madre, i miei fratelli, la mamma di Galeota, che a 63 anni deve provvedere alle necessità della figlia. Allora entra in me lo sconforto, la convinzione di non farcela, la certezza della inutile attesa.
Ho sospeso la protesta sicuro che lo Stato, come affermato dai suoi rappresentanti, voglia fare questo passo di attenzione nei confronti delle nostre necessità, sicuro che le promesse di questi giorni non siano quelle di “Pulcinella”.
Noi non voteremo perché non siamo in condizioni di farlo e, quindi, speriamo che le promesse di questi giorni siano dettate dalla presa di coscienza della nostra situazione e dalla volontà di riuscire a risolvere i nostri problemi.
Io e gli altri, Sig. Presidente, confidiamo in Lei perché sappiamo che è persona attenta ai fatti della vita, che guarda con attenzione le necessità dei più deboli, che ha riguardo per chi si batte per continuare a vivere ed è convinto che la vita, se vissuta adeguatamente, è migliore della morte.
Per questo abbiamo sospeso la protesta, sicuri che almeno la Sua parola non verrà meno.
Un grazie ed un saluto da parte mia e di tutti gli altri.

29 Marzo 2008

Salvatore Crisafulli + 39

Cristina Magrini, Italo Triestino, Lioce Vita Antonio, Carmelo Spataro, Emanuela Lia, Carmela Galeota, Marcello Crisafulli, Associazione uniti per i risvegli di Bari, Leonardo Colella, Angela Giovannelli, Angelo Cervo, Antonio Petrosino, Pino Fraccalvieri, Giovanni Martinello, Antonio Daloiso, Vincenzo Marziano, Alfredo Ferrante, Fargnoli Ginevrra, Santoro Pasquale, Maria Sapienza, Sebastiani Alessio, Maria Calabrese, Toscano Alberto, Lazzari Pietro, Michele Carnevale, Marco Dito, Pezzino Nicola, Palmieri Salvatore, Gallesi Fabrizio, Giugliacci Morena, Ciamarone Rita, Roberta Rossi, Roberto Cherubini, Palmucci Lorenzo, Bertoni Oreste, Barbati Ilaria, ND e La Manna Susy.

           Comunicato Stampa Ufficiale


L’intervento del Ministro della Salute Livia Turco (lettera ricevuta oggi), nonché del Dr Guizzetti, e della Dott.ssa Matilde Leonardi, ma anche di organizzazioni del volontariato e di semplici cittadini hanno determinato la decisione di SALVATORE CRISAFULLI di non proseguire lo sciopero della fame e di continuare a lottare per la vita. Attraverso il canale informatico, unica possibilità che egli ha per comunicare con gli altri, ha finalmente fatto sapere ai famigliari ed a chi lo stava seguendo nella astensione che occorre riprendere l’impegno di vivere in attesa di ottenere risultati soddisfacenti dalla scienza che, attraverso l’impiego delle cellule staminali, prima o poi riuscirà a far uscire dallo Stato Vegetativo quanti come lui sono costretti a vivere in solitudine e in apparente vegetazione. Le promesse di un maggiore impegno sulle necessità assistenziali, fisioterapiche, farmaceutiche e sanitarie in genere da parte dei responsabili politici nazionali, che si sono impegnati di incidere notevolmente sulle decisioni delle singole Regioni in favore dei soggetti in coma vigile, sono state determinanti per la decisione adottata da Salvatore e dagli altri soggetti che lo stavano seguendo nella scelta dell’astinenza alimentare. Le rispettive famiglie sono entusiaste che finalmente si sia posto fine ad una situazione che stava diventando drammatica ed irreversibile e sono fiduciose che l’attenzione dei politici, dei media e delle associazioni, con la sicura guida del Capo dello Stato, determineranno una situazione diversa dal passato e consentiranno un impegno soggettivo di ciascun malato a sperare in un ritorno alla vita fisicamente normale o quasi, nella prospettiva che finalmente lo stato prenda coscienza della loro situazione e stabilisca una volta per tutte che il trattamento praticato ai soggetti nel particolare stato di coma vigile non sia guardato in termini economici ma in termini umanitari.

Sento anche il dovere di ringraziare sentitamente la Sig.ra Maria Adduci Bari, e Olimpia Tarzia.

26 Marzo ore 23:30

Lettera del Ministro Livia Turco a Salvatore Crisafulli

Gentile Signor Crisafulli, le scrivo per chiederle di interrompere lo sciopero della fame che ha deciso di intraprendere per rivendicare il diritto ad una assistenza più adeguata, che tenga conto delle sue necessità e di quelle dei suoi familiari. Innanzitutto perché da Ministro della Salute, ma prima ancora da cittadina di questa Repubblica, non mi rassegno alla idea che per godere di un diritto riconosciuto dalla nostra Carta Costituzionale si debba essere costretti a ricorrere a forme di lotta così estreme. In secondo luogo per testimoniarle concretamente che non è, e non deve sentirsi solo, né tanto meno abbandonato. Assumo personalmente l’impegno a fare in modo, per quanto è nelle mie possibilità, che le sue necessità siano pienamente riconosciute e soddisfatte in maniera adeguata. A tal fine Stefano Inglese, mio consigliere per le problematiche delle disabilità, è in contatto con la sua famiglia e con la Direzione Generale della sua Asl, che ha avviato una verifica del programma assistenziale che la riguarda.


So quanto sia dura la sua vita e quella di quanti, come Lei, fanno i conti con disabilità particolarmente gravi. E non mi sfugge che ancora oggi, nonostante l’impegno meritorio di tanti, in molte parti del Paese si finisce per scaricare sulle famiglie carichi e oneri eccessivi, che si rivelano, presto o tardi, insostenibili.
Nei venti mesi nei quali ho avuto la responsabilità del Ministero della Salute ho cercato di mettere in campo una serie di misure e provvedimenti che ritengo utili e necessari proprio per migliorare la qualità della assistenza in situazioni come
la sua.  Abbiamo fissato criteri più rigidi e vincolanti per la qualità della assistenza a domicilio, all’interno delle strutture per lungodegenti e negli hospice. Abbiamo dettagliato di più e meglio quanto deve essere garantito per assicurare una assistenza di qualità e in linea con i bisogni. Abbiamo rinnovato l’elenco dei presidi e degli ausili garantiti dal Servizio sanitario nazionale, introducendo anche quei comunicatori grazie ai quali lei stesso riesce a comunicare con l’esterno e a vincere l’isolamento al quale, altrimenti, le sue condizioni di salute la costringerebbero. Abbiamo semplificato le norme sulla invalidità, evitando visite e controlli inutili per conservare la titolarità ai diritti acquisiti.


Sappiamo che serve di più, molto di più, e che tanto di quanto già le norme prevedono non sempre viene applicato e rispettato. Ma la prego di non considerare ciò motivo sufficiente a rinunciare a quell’attaccamento alla  vita che abbiamo potuto apprezzare tutti, qualche mese fa, nel suo appello a Pier Giorgio Welby. Non cambi opinione adesso. Abbiamo bisogno, tutti noi, della testimonianza e dell’impegno di persone come lei. Non solo per garantire una consapevolezza più estesa e diffusa della necessità di fare un salto di qualità nella attenzione per la qualità della vita, garantendo più efficienza ed eguaglianza di fronte alla malattia, alla sofferenza, alla morte. Ma anche per testimoniare quanto la vita meriti di essere vissuta e spesa fino in fondo, sempre e comunque. La battaglia che lei sta conducendo, le questioni che sta sollevando insieme a molti altri malati che ho conosciuto e seguito nel corso di questa esperienza di governo, stanno via via imponendo alla attenzione di una opinione pubblica sempre più ampia, e alla politica, temi e questioni che, altrimenti, sarebbero rimasti confinati tra addetti ai lavori, familiari, organizzazioni di pazienti. E stanno chiedendo a tutti noi di fare tutto ciò che ci compete, ed è nelle nostre possibilità, per impedire  che una disabilità grave si trasformi, di fatto, in un impoverimento della dotazione di diritti della persona. Non è poco, non è davvero poco!

La sua vita è preziosa per lei stesso, per la sua famiglia, per tutti noi, non lo dimentichi.

Con affetto sincero

Livia Turco
Ministro della Salute

 Roma, 26 marzo 2008

 

"Lo Stato non ha pietà di nessuno"

L'urlo silenzioso e straziante di Salvatore Crisafulli, il primo della lista dei partecipanti alla protesta, che perdura da oltre due settimane, che lo portò anche ad opporsi a Piergiorgio Welby non c'è la fà piu', si è spenta la sua grande voglia di vivere. "Lo Stato non ha pietà di nessuno". 24 Marzo 2008

 

COMUNICATO STAMPA del 15/3/2008

 LETTERA APERTA: n° 2

A TUTTI GLI ORGANI ISTITUZIONALI CHE GOVERNANO L’ITALIA, A TUTTE LE FORZE POLITICHE, A TUTTE LE AGENZIE DI STAMPA E TV PUBBLICHE.

CONTINUA LA  PROTESTA AD OLTRANZA DEI DISABILI GRAVISSIMI CHE DI GIORNO IN GIORNO CRESCE DI NUMERO. (28)

CONTRO L'EUTANASIA "PASSIVA" DELLO STATO ITALIANO”

“Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. (stralcio-risposta di Piergiorgio Welby a Salvatore Crisafulli).

"L'assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale"

"Protesteremo ad oltranza ed informeremo la magistratura se non si comincerà a fare una seria politica sociale per le persone vittime di incidenti e vittime dell’indifferenza della politica e dei giornalisti”.

CEREBROLESIONI E STATO VEGETATIVO:
  "UNA EPIDEMIA SILENZIOSA
"

Con questo nuovo comunicato, le famiglie chiedono ai giornali e a tutte le forze politiche di intervenire immediatamente, se veramente esiste il diritto alla vita e la sua dignità, assicurando tempestivamente prima della formazione del nuovo Governo l’assistenza dignitosa dei loro assistiti come prevedono le leggi.

Chiedono, inoltre di prendere in considerazione le implicazioni psico-sociali del grave trauma cranico e di tutte quelli stadi che portano al cosiddetto “Stato Vegetativo” che tuttora viene poco studiato e preso in considerazione, considerato che –negli ultimi 15 anni- è diventata una vera e propria EMERGENZA SOCIALE che non si può più ignorare, vista la crescita esponenziale delle persone che rimangono in bilico, tra una vita che non è più “vita” ed una morte che naturalmente non viene..

Le famiglie: Non ce la facciamo più a sentirsi abbandonate dallo Stato. A sentirsi sole, indifese e senza la possibilità di far comprendere la loro sofferenza.

Così in VENTOTTO: Salvatore Crisafulli, Cristina Magrini, Italo Triestino, Carmelo Spataro, Emanuela Lia, Carmela Galeota, Marcello Crisafulli, ND, Leonardo Colella, ND, Angela Giovannelli, Angelo Cervo, Associazione Uniti per i risvegli di Bari, Antonio Petrosino, Pino Fraccalvieri, Giovanni Martinello, Antonio Daloiso, Vincenzo Marziano, Alfredo Ferrante, Lioce Vita Antonio, Fargnoli Ginevra, Santoro Pasquale, Maria Sapienza, Sebastiani Alessio, Maria Calabrese, Toscano Alberto, e Lazzari Pietro che vogliono rappresentare la volontà di tanti altri disabili italiani, hanno, deciso direttamente o tramite le loro famiglie di sensibilizzare lo Stato italiano perchè assicuri un'assistenza sanitaria adeguata come prevede l’art 32 della costituzione della Repubblica italiana “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti… La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana” e come prevede anche l’art 38 della costituzione “Ogni cittadino inabile…. per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale” come prevede la legge 162 del 1998, e L. 328/00 e DDL 130/00. questi disabili vivono in una perenne angoscia e le loro famiglie non sanno come risolvere i problemi di gestione che lo Stato ignora o disattende.

Salvatore Crisafulli, 43 anni, vive a Catania, inchiodato al letto in condizioni di minima responsività, in quella che si chiama sindrome di Locked in, dopo che si è risvegliato miracolosamente da uno “Stato Vegetativo Permanente”  dopo due anni in seguito a una incidente stradale che risale all'11 settembre 2003. La cui storia viene riportata nel libro “Con gli occhi sbarrati” Un caso ormai noto in tutto il mondo definito come Terri Schiavo, circostanza questa confermata durante un incontro con il fratello Bobby Schindler lo scorso 27 Febbraio.

Oggi Salvatore, che solo grazie a un sofisticato software comunica muovendo la testa e gli occhi, mantiene contatti in internet, attraverso le nuove tecnologie e i nuovi sistemi di comunicazione (blog, myspace), è un grande esempio di chi combatte contro l'eutanasia, per la sua straordinaria voglia di vivere, di continuare a sperare, anche grazie all'impegno di tutta la sua famiglia.

Citiamo il suo accorato appello a Piergiorgio Welby, “ti supplico non chiedere la morte, ma combatti per la vita”.

Sicuramente oggi farà clamore la scelta di Salvatore, ma nonostante la precedente lettera aperta ed il totale silenzio da parte di tutte le istituzioni, ritornano in mente le parole che Welby disse a Salvatore:

“Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. Sante parole…

Salvatore si è sempre dimostrato sensibile anche alle storie e al dolore di altre persone che, come lui, si trovano in condizioni fisiche terribili. E venendo a conoscenza di tantissimi casi che pervengono anche sul nostro sito internet www.salvatorecrisafulli.it ha voluto anche lui affiancarli in questa battaglia chiedendo, a noi familiari di "non essere alimentato per alcuni giorni e non essere sottoposto alle terapie, anche sapendo che questo gli porterà gravi conseguenze di salute o addirittura a rischiare di morire". "Questo - ci ha comunicato Salvatore - non vuol dire che voglio morire, ma credo che è giusta la protesta di tutti noi disabili abbandonati dallo “STATO ITALIANO”  e dal “TOTALE SILENZIO” alla quale mi affianco in questa battaglia, iniziando da oggi uno sciopero della fame, pur sapendo di rischiare di morire.  

E' necessario che al disabile grave gli venga assicurata un'assistenza sanitaria come prevede la costituzione italiana, art 32, ed art 38 nei casi previsti dalla legge 162/98, “ VITA INDIPENDENTE” Cosa che manca a tutti noi.  Ma in Italia si hanno le prove, la Sanità non prevede questo tipo di appoggio alle famiglie, che sono tantissime e che vivono queste terribili situazioni. Anzi, molto spesso le famiglie vengono abbandonate, come era accaduto a Salvatore, e per questo motivo molti chiedono l'eutanasia più per togliersi un peso che per altro.

Da oltre tre mesi i fisioterapisti si sono “volatizzati”. La nostra famiglia siamo i suoi fedeli terapisti.

E' gravissimo questo anche in virtù di quello che sottolinea ogni volta il Papa, cioè che lo stato di coma e lo Stato Vegetativo è comunque vita, come dimostrato anche con la storia di Salvatore.

"I politici oggi iniziano la campagna elettorale per le prossime elezioni, ma parlano di tutto meno che di questo gravissimo problema della nostra società. ”I politici dovrebbero mettersi nei panni di TUTTI questi gravi e gravissimi disabili, parlano TANTO di famiglia di diritto alla vita di dignità e di embrioni, ma purtroppo sono solo parole, poi quando si tratta di dimostrare per davvero l’amore per il prossimo sono tutti egoisti."

Cosa fare con i disabili gravi? La nostra richiesta è: “L’assistenza Sanitaria negata da svariati anni” Come prevedono gli Art. 32 e 38 della costituzione della Repubblica, affiancata alle leggi 162/98, 328/00 insieme al DDL 130/00.

Chiediamo anche che sui vostri programmi, la legge per i disabili venga inserita come priorità assoluta, perché la situazione ormai è veramente all'estremo, molte persone vivono in condizioni disperate e di casi ne conosciamo tantissimi, ed alcuni verranno qui riportati, crescendo notevolmente di giorno in giorno.

Chiediamo a tutti i disabili e le loro famiglie, ed anche alle associazioni di sostenerci organizzandoci e manifestando quanto prima, cliccando qui Chiedendo a tutti i politici in giacca e cravatta di fare un giro nelle nostre case, perche non ci venite a trovare?

Walter Veltroni lo inviterei subito a casa mia a mangiare, cosi personalmente capirebbe la gravità della situazione.

Caro Walter Veltroni SI PUO’ FARE?

Caro Silvio Berlusconi ITALIA RIALZATI? Vi aspettiamo......

Mica siamo obbligati con forza ad accudire ed  alimentari i nostri congiunti.

"in linea di massima sono contrario all'eutanasia" - ma.... prima che mia figlia rimanga sola, quando io non ci sarò più, e se le cose rimarranno così...sono favorevole al testamento biologico per farla morire - (padre di Cristina da 27 anni in SVP)

Ci aspettiamo risposte immediate dai politici italiani.


A tutt’oggi nulla si è verificato per far riconoscere i diritti come prevede la costituzione art. 32 e 38, ed applicare le leggi 162/98, la 328/00 e il ddl 130/00.

Ecco alcuni disabili gravi e le loro famiglie che concorrono a questa nostra angosciosa e dolorosa scelta.

 Clicca qui per leggere tutti i partecipanti e le loro angoscianti storie....

Comunicato raccolto e trascritto dalla famiglia di Salvatore Crisafulli.


Per info: www.salvatorecrisafulli.it   
392-4802536       

mail info@salvatorecrisafulli.it

15 Marzo 2008 ore 16:40 (nuovi entrati Aggiornato al 23 Marzo)

 

 Riceviamo e volentieri pubblichiamo

Caro Pietro, ci conosciamo da tempo e sai quanto bene vogliamo a Salvatore e a tutta la vostra straordinaria famiglia. Ma poiché il vostro appello è istituzionale, voglio risponderti formalmente e pubblicamente.

Sono d’accordo con voi quando dite che ciò che più è vergognoso e devastante in Italia è l’abbandono terapeutico sofferto da tante famiglie che hanno con se un familiare disabile gravissimo o in fase terminale. E hai potuto constatare che le mie non sono pure affermazioni di principio.

Purtroppo parte del mondo politico non ha capito che è proprio disinteressandosi  delle reali difficoltà delle fasce più deboli - a causa di  motivi economici o sociali o di salute – che ha, nel tempo, generato un disinteresse della gente verso una politica che non è in grado più di dare risposte, troppo presa da dinamiche tutte interne ai Palazzi, che rischiano di renderla autoreferenziale.

Tu vuoi risposte concrete, vuoi, giustamente che questo tema sia messo nei programmi delle forze politiche. E a questa richiesta voglio risponderti subito.

La lista per la Vita, promossa, come sai da Giuliano Ferrara,  riporta chiaramente nel suo programma tali istanze.

E mi sembra importante dirti che IL PROGRAMMA E’ STATO PRESENTATO SABATO 8 MARZO u.s. . Questo a dimostrarti che erano già ben presenti nei nostri pensieri, prima d’oggi, le gravi difficoltà vissute dalla tua famiglia e da migliaia di altre famiglie.

Ti allego il programma per poterne prendere atto. (Al punto: “Triplicare i fondi…”)

Ciò detto, Pietro, ti prego di far desistere Salvatore, Gabriella, Carmelo, Emanuela e Carmela e tutti gli altri che si uniscono a voi, da un atto così estremo come lo sciopero della fame e il rifiuto delle cure: non aggiungete sofferenza a sofferenza! Mi auguro che al vostro appello disperato rispondano in molti e, soprattutto, coloro che da aprile governeranno il nostro Paese.

Per quanto mi riguarda, vi sarò sempre vicina nella vostra battaglia che è ormai anche la mia, sia se continuerò ad impegnarmi nella società civile, sia se sarò chiamata a farlo nel Parlamento.

 Vi abbraccio tutti

Olimpia Tarzia 22 Marzo 2008

 

COMUNICATO STAMPA

 LETTERA APERTA:

AL PONTEFICE PAPA BENEDETTO XVI, AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA GIORGIO NAPOLITANO, AL PRESIDENTE DEL PDL, SILVIO BERLUSCONI, AL PRESIDENTE DEL PD WALTER VELTRONI, AL MINISTRO DELLA SALUTE LIVIA TURCO, AL MINISTRO DELLE PARI OPPORTUNITA’ BARBARA POLLASTRINI, AL MINISTRO DELLA FAMIGLIA ROSI BINDI, AL MINISTRO DELLE POLITICHE SOCIALI PAOLO FERRERO, AL VICE MINISTRO DELLA FAMIGLIA PAOLO COLAIANNI, A TUTTI I PRESIDENTI DELLE REGIONI ITALIANE, A TUTTE LE FORZE POLITICHE, A TUTTE LE AGENZIE DI STAMPA, A TV PUBBLICHE ED INFINE AL MONDO WEB.

 SCIOPERO DELLA FAME PER CINQUE DISABILI GRAVISSIMI

CONTRO L'EUTANASIA "PASSIVA" DELLO STATO ITALIANO


"L'assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale"
 
Non ce la facciamo più a sentirci abbandonati dallo Stato. A sentirci soli, indifesi e senza la possibilità di far sentire la nostra voce e la nostra sofferenza. Così noi cinque: Salvatore Crisafulli Carmelo Spataro Emanuela Lia Carmela Galeota, e Gabriella Villari, che vogliamo rappresentare la volontà di altri migliaia di disabili italiani abbiamo, deciso di iniziare uno sciopero della fame e rifiutare qualsiasi tipo di cura, fino a quando lo stato italiano non ci assicurerà un'assistenza 24h su 24, come prevede la legge 162 del 1998. Viviamo nella perenne angoscia.

SALVATORE CRISAFULLI

Salvatore Crisafulli, 43 anni, vive a Catania, inchiodato al letto in condizioni di minima responsività, in quella che si chiama sindrome di Locked in, dopo che si è risvegliato miracolosamente da uno “Stato Vegetativo Permanente”  dopo due anni in seguito a una incidente stradale che risale all'11 settembre 2003. La cui storia viene riportata nel libro “Con gli occhi sbarrati” Un caso ormai noto in tutto il mondo definito come Terri Schiavo, circostanza questa confermata durante un incontro con il fratello Bobby Schindler lo scorso 27 Febbraio.

Oggi Salvatore, che solo grazie a un sofisticato software comunica muovendo la testa e gli occhi, mantiene contatti in internet, attraverso le nuove tecnologie e i nuovi sistemi di comunicazione (blog, myspace), è un grande esempio di chi combatte contro l'eutanasia, per la sua straordinaria voglia di vivere, di continuare a sperare, anche grazie all'impegno di tutta la sua famiglia.

Citiamo il suo accorato appello a Piergiorgio Welby, “ti supplico non chiedere la morte, ma combatti per la vita”.

Sicuramente oggi farà clamore la scelta di Salvatore, ma nonostante la precedente lettera aperta ed il totale silenzio da parte di tutte le istituzioni, ritornano in mente le parole che Welby disse a Salvatore:

“Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. Sante parole…

Salvatore si è sempre dimostrato sensibile anche alle storie e al dolore di altre persone che, come lui, si trovano in condizioni fisiche terribili. E venendo a conoscenza di tantissimi casi che pervengono anche sul nostro sito internet www.salvatorecrisafulli.it ha voluto anche lui affiancarli in questa battaglia chiedendo, a noi familiari di "non essere alimentato per alcuni giorni e non essere sottoposto alle terapie, anche sapendo che questo gli porterà gravi conseguenze di salute o addirittura a rischiare di morire". "Questo - ci ha comunicato Salvatore - non vuol dire che voglio morire, ma credo che è giusta la protesta di tutti noi disabili abbandonati dallo “STATO ITALIANO”  e dal “TOTALE SILENZIO” alla quale mi affianco in questa battaglia, iniziando da oggi uno sciopero della fame, pur sapendo di rischiare di morire.  

E' necessario che al disabile grave gli venga assicurata un'assistenza sanitaria come prevede la costituzione italiana, art 32, ed art 38 nei casi previsti dalla legge 162/98, “ VITA INDIPENDENTE” Cosa che manca a tutti noi.  Ma in Italia si hanno le prove, la Sanità non prevede questo tipo di appoggio alle famiglie, che sono tantissime e che vivono queste terribili situazioni. Anzi, molto spesso le famiglie vengono abbandonate, come era accaduto a Salvatore, e per questo motivo molti chiedono l'eutanasia più per togliersi un peso che per altro.

Da oltre tre mesi i fisioterapisti si sono “volatizzati”. La nostra famiglia siamo i suoi fedeli terapisti.

E' gravissimo questo anche in virtù di quello che sottolinea ogni volta il Papa, cioè che lo stato di coma e lo Stato Vegetativo è comunque vita, come dimostrato anche con la storia di Salvatore.

"I politici oggi iniziano la campagna elettorale per le prossime elezioni, ma parlano di tutto meno che di questo gravissimo problema della nostra società. ”I politici dovrebbero mettersi nei panni di TUTTI questi gravi e gravissimi disabili, parlano TANTO di famiglia di diritto alla vita di dignità e di embrioni, ma purtroppo sono solo parole, poi quando si tratta di dimostrare per davvero l’amore per il prossimo sono tutti egoisti."

Cosa fare con i disabili gravi? La nostra richiesta è: “L’assistenza Sanitaria negata da svariati anni” Come prevedono gli Art. 32 e 38 della costituzione della Repubblica, affiancata alle leggi 162/98, 328/00 insieme al DDL 130/00.

Chiediamo anche che sui vostri programmi, la legge per i disabili venga inserita come priorità assoluta, perché la situazione ormai è veramente all'estremo, molte persone vivono in condizioni disperate e di casi ne conosciamo tantissimi, ed alcuni verranno qui riportati, crescendo notevolmente di giorno in giorno.

Chiediamo a tutti i disabili e le loro famiglie, ed anche alle associazioni di sostenerci organizzandoci e manifestando quanto prima, cliccando qui Chiedendo a tutti i politici in giacca e cravatta di fare un giro nelle nostre case, perche non ci venite a trovare?

Walter Veltroni lo inviterei subito a casa mia a mangiare, cosi personalmente capirebbe la gravità della situazione.

Caro Walter Veltroni SI PUO’ FARE?

Caro Silvio Berlusconi ITALIA RIALZATI? Vi aspettiamo......

Mica siamo obbligati con forza ad accudire ed  alimentari i nostri congiunti.

CARMELO SPATARO

Carmelo Spataro ha 70 anni, che vive in stato vegetativo prolungato da 15 anni a causa di un incidente sul lavoro. Vive a Castelfiorentino (FI). Mai avuta assistenza, ed ha pagato addirittura le visite specialistiche assistito dalla moglie con un figlio totalmente disabile perché cieco vivendo tutti in una sola camera. All'appello lanciato da Crisafulli e Gabriella Villari ha risposto subito, accettando anche lui di partecipare allo "sciopero della fame", rischiando oggettivamente di morire da un giorno all'altro, visto che attualmente si trova in condizioni di salute molto delicate.

EMANUELA LIA

Emanuela Lia, 36 anni, vive in stato vegetativo da 15 anni in seguito ad un violentissimo incidente stradale. Vive a Tricase (LE) assistita dai suoi familiari che si sono completamente dedicati a lei. La famiglia non si sente garantita dallo Stato ed è abbandonata a se stessa; addirittura si devono pagare per intero alcuni farmaci salvavita per Emanuela. Per quanto riguarda la fisioterapia (che in questo caso è vitale) ci mandano un fisioterapista due volte la settimana per 20 minuti. Non abbiamo, inoltre, nessun sostegno psicologico per affrontare questa lunga strada in salita, che alla lunga,logora i nervi. Non per la fatica che comporta, ma per l’ansia e la disperazione di sapere che la ragazza può anche -per un qualsiasi motivo- non arrivare a domani.

CARMELA GALEOTA

Carmela Galeota 41 anni, vive in stato vegetativo dal 1993, a causa di un gravissimo incidente stradale. Vive a Ginosa (TA) solamente con la madre di 62 anni, senza assistenza senza le necessarie attrezzature "assistenza? chi la conosce? –dice la mamma- viene un fisioterapista una sola volta e per 20 minuti. Vorrei scappare via dall'Italia ma dove vado?" Anche Carmela e sua madre si sono uniti accettando di partecipare allo sciopero della fame, causandone gravi conseguenze.

* GABRIELLA VILLARI

Gabriella Villari, 44 anni, che vive a Catania, è tetraplegica a causa di una rara malattia congenita (morbo di Arnold Chiari) da quando ne ha 19. Fino a oggi l'ha assistita suo padre, broncopatico e quasi ottantenne, che ora non riesce più a far fronte alle sue esigenze vitali. Gabriella scrisse nel febbraio del 2007 anche al capo dello stato il suo "J’ACCUSE ALLO STATO ITALIANO CHE RITENGO IL MIO ASSASSINO POICHE', PRIVANDOMI DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE CONTINUATA, ACCELERA LA FINE DELLA MIA AVVENTURA TERRENA." Senza mai aver ottenuto risposta. Gabriella lo scorso 3 Marzo ha scritto un altra lettera alle massime autorità dello stato per comunicare questa forma di protesta: "Comincio uno sciopero della fame a oltranza e rifiuto di curarmi l'anemia con le trasfusioni, fin quando i rappresentanti degli schieramenti politici che concorrono al Governo dell'Italia non mettono in priorità nei programmi, i problemi dei disabili, assicurando a questi pari opportunità e una vita dignitosa".

Gabriella Villari combatte da molti anni questa battaglia, scrivendo queste parole a conclusione del racconto della sua storia: "...C'è un'energia nel mondo oltre a quella del sole, della luna, delle stelle, del mare. C'è l'energia di chi ha la forza di soffrire senza pesare ad altri e nello stesso tempo ha tanta voglia di vivere, gioire e amare".

* Gabriella Villari

Nota Gabriella Villari sospende lo sciopero della fame, e il rifiuto delle cure, avendo accettato delle proposte offerte dal aias. Ma comunque sia una situazione completamente diversa per i restanti nominativi essendo che trattano patologie più gravissime, e rispecchiando casi eclatanti, si continua e si procede lo sciopero ad oltranza fin quando le istituzioni italiane interverranno. 16 Marzo 2008

Ci aspettiamo risposte immediate dai politici italiani.

 Mica siamo obbligati con forza ad accudire ed alimentare i nostri congiunti!
Ci aspettiamo risposte immediate dai politici italiani.
Il tempo ormai è scaduto!
Comunicato raccolto e trascritto dalla famiglia di Salvatore Crisafulli.
Per info: www.salvatorecrisafulli.it 392-4802536

L'invito è rivolto a tutte le persone che stava soffrendo come noi e che veramente vogliono lottare con noi. Lascia il tuo nome e la tua testimonianza cliccando qui

Del caso, per affiancare in questa lotta le nostre famiglie, se ne sta occupando il nostro grande amico e giornalista Andrea Spadoni del settimanale Visto, che seguì con trepidazione il caso di Salvatore. Chi volesse contattarlo può inviare un'e-mail a: andreaspadoni@msn.com

11 Marzo 2008 ore 13:50

 

Incontro famiglia di Salvatore Crisafulli - famiglia di Terri Schindler Schiavo

 

Su Youtube è stato inserito il video dell'incontro, avvenuto il 27/02/2008, tra Bob Schindler, fratello di Terri Schiavo e i familiari di Salvatore Crisafulli. Nell'occasione Bobby consegna il libro della storia di Terri, anche i familiari di Salvatore consegnano una targa per l'impegno in difesa della vita.

Per visualizzare il video clicca qui

04/03/2008

 

Ai Confini della vita: il ruolo della famiglia

Lo scorso 27 Febbraio 2008 presso l'hotel Massimo D'Azeglio di Roma si è svolto il Convegno "Ai confini della vita: il ruolo della famiglia" promosso dal Movimento per la vita e Scienza e vita Romano. Non eravamo soli a ribadire l'importanza di aiuti alle famiglie, ma anche il nostro no all'eutanasia. Ospite d'eccezione Bobby Schindler, fratello di Terri Schiavo la giovane donna americana in Stato Vegetativo da anni, morta perché un giudice aveva ordinato di staccare il tubo. Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore. Sono intervenuti anche  l'On. Domenico Di Virgilio, Avv. Francesco Napolitano, ed altri familiari di Pz in Stato Vegetativo o similari. Era presente anche il giornalista l'amico Andrea Spadoni che seguì con trepidazione il caso di Salvatore Crisafulli.


Per visualizzare il video del Congresso clicca qui

 03/03/2008

 

Notizia tratta da ABCNEWS.COM

Dichiarata in Coma irreversibile: Pronto il funerale ma si risveglia.

La famiglia l'aveva portata a casa per il suo funerale, dopo che i medici le avevano diagnosticato un Coma irreversibile, invece, Rae Kupferschmidt di 65 anni, madre di due figli, incredibilmente si risveglia dal suo Coma, anche con l'aiuto della terapia fisica.

Il Dott. Helms ha dichiarato che in dieci anni non aveva mai visto una cosa simile. Leggi tutto>>>

18/02/2008

 

Morto Giancarlo Mascetti l'anti Welby:  malato di SLA da 40 anni

Como - Dopo 40 anni ed inchiodato a un letto ed attaccato da un respiratore che gli consentiva di vivere, colpito duramente dalla distrofia muscolare in fase ormai terminale, lo scorso 1 Novembre è morto a Parè un piccolo paese nelle provincia di Como Giancarlo Mascetti 70 anni, l'anti Welby, Il suo ultimo pensiero, le sue ultime parole pronunciate a fatica sono state per la moglie: "Cosa ne sarà adesso della mia Rosanna senza di me". è morto portando con sè la sua convinzione che lo aveva fatto balzare quasi un anno fa all’attenzione delle cronache come una sorta di "anti Welby".  Anche la trasmissione Porta a Porta si occupò del caso disse: "Ho la stessa atroce malattia di Piergiorgio Welby, ma io voglio vivere". fino all’ultimo ha continuato a ribadire la sua contrarietà ad ogni forma di eutanasia, ha ripetuto ai medici e alla moglie "Voglio vivere". Leggi tutto>>>

05 Novembre 2007

 

Clamorosa notizia del 19 Ottobre da 12 News: contiene anche il video

Eutanasia: La moglie aveva staccato il tubo, lasciandolo per una settimana senza acqua e cibo incredibilmente dopo mesi si risveglia, cammina e parla. 

Nessuno dei media nazionali stampa Tv ed agenzie in Italia hanno dato questa clamorosa notizia tutto ciò è assurdo. Ma per noi familiari di disabili gravi è molto preziosa, in cambio tutti i media davano ampio spazio al caso di Eluana Englaro.

Questa assurda ed incredibile storia proviene dal Messico.

I medici avevano detto che non aveva nessuna possibilità di ripresa, ed e stata la moglie a staccare il tubo dell'alimentazione, invece esattamente il 19 Ottobre scorso Jesse Ramirez si risveglia.

Jesse Ramirez, dipendente postale padre di tre figli, rimase in Coma si trovava letteralmente alle soglie della morte,  coinvolto insieme a sua moglie  in un terribile incidente stradale avvenuto 6 mesi prima, percorrevano una strada del Messico a bordo di una Jep, perdendo il controllo ed andando a sbattere violentemente in un negozio. La moglie Chandler. Rebecca, aveva subito lesioni meno gravi, Jesse invece portato in Ospedale entra in Coma, riportava lesioni gravissime al Cranio al Viso, Costole rotte, ed ai Polmoni, numerosi sono stati gli interventi chirurgici.

La moglie dopo pochissimi giorni decide di portare il marito in un ospizio, ed incredibilmente gli stacca il tubo dell'alimentazione.
Un familiare di Jesse, Sig. Kalee Dickey da New Messico, manda un e-mail a 12 Notizie chiedendo necessario aiuto. Dickey disse che la famiglia di Rebecca si trovavano completamente in disaccordo di aver staccato la Spina, pensavano che era troppo presto decidere una simile azione, ed indicavano che Jesse stava combattendo e che poteva migliorare. I Genitori di Jesse, Sr, Theresa Ramirez, durante le numorose interviste effettuate da 12 News, diceva che loro non avevano la possibilità di prendersi un avvocato per fermare l'azione fatta dalla moglie. Successivamente sempre attraverso la 12 News i collaboratori e colleghi di lavoro dell'ufficio postale fecero una colletta presero un legale ed iniziarono una battaglia giuridica dissero anche che Jesse migliorava ed aveva una possibilità di vivere, mettendo in dubbio l'azione che aveva fatto la moglie. Ma oramai era stato staccato il tubo, ed attendevano che Jesse sarebbe morto, e che non cera più niente da fare.Ma invece dopo che la Tv 12 News aveva dato notizia che la moglie aveva staccato il tubo dell'alimentazione, i medici e funzionari del Ospizio hanno comunicato che il tubo dell'alimentazione era stato ripristinato su richiesta di un Giudice intervenuto sulla vicenda fino a quando non si chiarivano le questioni giuridiche del caso.Su richiesta del Giudice venne nominato un medico e custode di Jesse, dopo poco tempo trapelavano ulteriori notizie che Jesse aveva aperto gli occhi, facendo anche gesti con le mani. Chiaramente Jesse non era più in Stato Vegetativo, lo comunicarono al Tribunale e Jesse fu trasferito in un centro di Riabilitazione, iniziando la lunga corsa verso un vero e proprio recupero addirittura quasi totale. Contattata Rebecca Ramirez apparsa in Tribunale rifiutò di rilasciare interviste. Non si conoscono i motivi concreti per cui la moglie decise di staccare il tubo. Ma secondo la Polizia che intervenne sul luogo dell'incidente sei mesi prima evidenzio che i predetti avevano avuta una colluttazione in auto, facendo perdere il controllo della Jep. Jesse ora, non ricorda chiaro cosa accadde quel giorno.  Ma questo è chiaro Jesse Ramirez ha molti amici e familiari che hanno rifiutato di staccare il Tubo.

Oggi Jesse è vivo questo per noi è importantissimo.

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I VIDEO DELLA NOTIZIA

Link della fonte: http://www.azcentral.com/12news/news/articles/jesseramirezwalks10192007-CR.html

Video TG 12 News: Jesse, il tubo rimosso, la lotta dei genitori per ripristinarlo

Video Tg 12 News: Jesse, si recano in Tribunale i genitori, ripristinato il tubo dell'alimentazione

Video 12 News: Jesse, Famiglia ed amici raccontano i progressi durante la riabilitazione

 

25 Ottobre 2007  

M.C. A.C. P.C

Comunicato

Riceviamo e volentieri pubblichiamo, aggiungendo anche delle nostre osservazioni.

Cari direttori de il Manifesto, il Papa Ratzinger il giorno precedente si era espresso in merito allo Stato Vegetativo, adduceva che anche nello Stato Vegetativo Permanente, era vita da rispettare, e che l'alimentazione e l'idratazione erano obbligatorie. Vi scriviamo a nome di centinaia di pz. e dei loro familiari, che vivono in situazione di gravissima disabilità. Quello che avete pubblicato in prima pagina sul vostro quotidiano è veramente orribile e schifoso. Grazie al nostro sito internet, conosciamo centinaia di casi, che vivono chi più, chi meno in Stato Vegetativo Prolungato, di gente comune, magistrati, medici, ed anche giornalisti, come per esempio di un noto giornalista, (scriveva per il sole 24 ore) non facciamo il nome per riservatezza, che da anni vive in Stato Vegetativo. Pertanto in questo mondo siamo tutti su questa terra, quello che è successo a noi, può anche accadere a voi. Vogliate rendere pubblicamente scusa a tutti i disabili e le loro famiglie.

Fam. Crisafulli

Cari Direttori de “Il Manifesto” Mariuccia Ciotta e Gabriele Polo,

Vi manifesto la mia più totale “indignazione” per la foto pubblicata in prima pagina sul Vostro giornale del 15 settembre u.s.. Dovete semplicemente VERGOGNARVI per aver assimilato la Vita, alludendo in particolare a quella di molte persone che versano in Stato Vegetativo Persistente, a dei “Cavolfiori”

Dovete VERGOGNARVI per l’ARROGANZA e la PRESUNZIONE manifestate nel trattare il tema sullo Stato Vegetativo con una indegna testimonianza fotografica che ha peraltro messo a nudo la Vostra totale IGNORANZA sull’argomento. 

Dovete VERGOGNARVI per aver offeso  migliaia di PERSONE (compresi mia moglie, me e tutta la mia famiglia), che vivono in dignitoso silenzio e con dignitosa sofferenza il loro dramma familiare. Che ne sapete voi di come vivono le Persone in Stato Vegetativo e le rispettive famiglie! Queste famiglie sono pronte a darvi lezioni sulla vita, sulla dignità, sul rispetto per il prossimo, su come si riesce a convivere con la sofferenza ... sull’Amore. Prima di esprimere una benchè minima opinione su un argomento, anche se con l’ausilio di testimonianze fotografiche, avete il dovere di DOCUMENTARVI!

Voi non avete tenuto conto che state parlando, purtroppo a sproposito e senza nessuna forma di rispetto e di competenza, di persone che sono figli, madri, padri, fratelli, sorelle..... Oggi sono i nostri, ...ma domani potrebbero essere i vostri!

Chiedete a queste famiglie se pensano che i loro congiunti siano come i “Cavolfiori”! Queste Famiglie, e credetemi sono tante, chiedono solo rispetto per il loro congiunto e per sè stesse. Voi invece sull’onda del fenomeno mediatico e sull’onda del sensazionalismo avete mancato di rispetto a queste famiglie.

Voi avete mancato anticipatamente di rispetto verso Voi stessi, verso i Vostri Cari e verso tutto il genere umano. Sappiate che noi tutti corriamo il rischio di poter un giorno versare in Stato Vegetativo Persistente! Voi  avete anticipatamente mancato di rispetto verso tutti , compresi i Vostri Cari, poichè un giorno, ineluttabilmente, dovremo passare ad altra “vita” attraversando, anche se per pochi istanti o minuti o ore o giorni o mesi o anni..., la fase di coma. In quel momento, Vi auguro di essere presenti, affichè possiate riflettere nel ricordare di aver assimilato la Vita di un uomo a un “Cavolfiore”.

Per me, in qualsiasi momento della vita, Tutti (Voi compresi) sono e saranno sempre Persone la cui dignità sarà sempre immensa! Voi forse fate parte di quella categoria di persone che nel pensare di salvaguardare la dignità degli altri non fa altro che calpestare la propria, non considerando che la dignità di una persona inerme è di per sè al di sopra di ogni umana comprensione e non è soggetta a nessuna forma di offesa anche quando la si associa ad un Cavolfiore!

Vergognatevi!!!

Claudio Taliento

Marito della Signora Ada Rossi che la limitatezza della scienza ha stabilito versare in Stato Vegetativo Persistente

(Certamente non avrete il coraggio di rendere pubblica questa mia lettera! )

 

 15 Settembre 2007

 

Questa vicenda è un'obiezione incisiva per tutti coloro che invocano l'eutanasia

Per i malati «vegetativi» il principio di precauzione

Jan Grzeb-ski è un polacco che nel 1988, è precipitato in uno stato di totale incoscienza per un trauma cranico. I medici gli avevano dato solo due o tre anni di vita, invece Jan ha continuato a vivere. Solo la moglie Gertruda aveva creduto nel suo risveglio e ha svolto con amore il lavoro di un team di terapia intensiva. Gertruda ha avuto regione: Jan si è risvegliato nel 2007, dopo 19 anni, e ha conosciuto gli 11 nipoti nati ai suoi 4 figli. «Mia moglie mi ha salvato, e non lo dimenticherò mai», ha detto alla tv polacca. Questa vicenda è un'obiezione incisiva per tutti coloro che invocano l'eutanasia per i malati in stato prolungato di incoscienza, per porre termine ad una vita che essi ritengono «indegna di essere vissuta». Per contro, anzitutto, la mancanza di coscienza non toglie all'uomo la sua intangibile dignità, quindi non autorizza ad ucciderlo; non è questo il luogo per dimostrarlo, ma si può almeno dire che, se avesse dignità solo chi è consapevole, sarebbe lecito uccidere chiunque non è attualmente cosciente: i neonati, i dormienti e gli uomini sotto anestesia. In tal senso, la nozione di "stato vegetativo", che si usa per alcuni (non tutti) di questi casi, induce erroneamente a pensare che il soggetto non sia più un essere umano, bensì un vegetale, privo di dignità. Già Nietzsche scriveva in modo spietato: «in certe condizioni non è decoroso vivere più a lungo. Continuare a vegetare in un'imbelle dipendenza dalle pratiche mediche, dopo che è andato perduto il senso della vita, il diritto alla vita, dovrebbe suscitare nella società un profondo disprezzo. I medici, dal canto loro dovrebbero essere i mediatori di questo disprezzo; non [dovrebbero dare] ricette, ma ogni giorno [far provare] una nuova dose di nausea di fronte ai loro pazienti». Inoltre, esistono pazienti solo apparentemente privi di coscienza i quali, dopo essersi ripresi, hanno spiegato che, in realtà, capivano ciò che accadeva e veniva detto loro, volevano parlare, ma non ci riuscivan o: è successo ad una donna inglese (ne ha parlato Science l'08.09.2006) e al siciliano Salvatore Crisafulli (che lo racconta nel libro Con occhi sbarrati, ed. L'Airone); quindi non è per niente detto che questi malati siano privi di coscienza, anzi ci sono casi in cui è vero il contrario. Infine, il malato privo di consapevolezza può riprendersi, talvolta, anche dopo molti anni; quindi non è detto che l'interruzione della coscienza sia permanente. Per esempio, il fotografo di Mao si è ripreso dopo 9 anni e Jan Grzebski dopo 19. Come lui anche Terry Wallis, un americano che, nel 1984, perse la coscienza dopo un incidente stradale e che si è risvegliato dopo 19 anni, nel 2003, a Mountain Wiew, in Arkansas, dove era ricoverato. L'uomo ha conosciuto la figlia, nata subito dopo l'incidente. Dunque sarebbe meglio evitare sia la nozione di stato "vegetativo", sia di parlare di privazione "permanente" della consapevolezza, perché non esiste la certezza assoluta che un paziente non possa mai più riprendersi. Insomma, non siamo certi che questi malati siano privi di consapevolezza, né che lo siano definitivamente. Perciò, dobbiamo applicare il principio di precauzione: ammesso e non concesso che l'intangibile dignità dell'uomo risieda nella sua consapevolezza, non dobbiamo rischiare di uccidere degli uomini che potrebbero essere coscienti e che potrebbero riprendersi. Non di eutanasia hanno bisogno questi malati, ma di amore, quello che non demorde e che non si scoraggia. Come quello della moglie di Jan.

Giacomo S. Lodovici Tratto da Avvenire Giugno 2007

 

 

Il caso di Antonio Trotta
 

Finalmente un barlume di speranza, per i familiari di Antonio Trotta.

I media (non tutti) finalmente sono riusciti a dare una notizia che ci stava a cuore:

tratto da: Varese news In coma, conteso tra Italia e Svizzera

Nel nostro sito internet www.salvatorecrisafulli.it e nel blog di Salvatore www.salvatorecrisafulli.blog.kataweb.it ormai sono punto di riferimento per molte famiglie finite nella spirale del medesimo dolore. Grazie ad internet conosciamo oltre settecento casi, ed è qui che abbiamo incontrato i familiari di Trotta.

Alle ore 12:05 del 6 Marzo del 2007, Mariangela sorella di Antonio Trotta, di Albizzate (Varese), in coma da due anni, inviava una e-mail su questo nostro sito, in sintesi chiedeva un aiuto su cosa fare, quali apparecchiature usare, quali esperti contattare per aiutare il caro Antonio. Leggi tutto>>>

16 Luglio 2007


Uno studio inglese riapre il dibattito etico

«Il cervello resta cosciente anche in coma vegetativo»

Il Corriere della Sera  M.De Bac

Le reazioni registrate con la risonanza magnetica.

ROMA - Un urto contro il guard rail, l' auto che sbanda. Lei sbatte violentemente il capo e cade in un sonno profondo. «Stato vegetativo persistente», scrivono sulla sua cartella i medici di un ospedale britannico. Condizione che significa perdita di coscienza di sé e di consapevolezza dell' ambiente. La ragazza, 23 anni, apre gli occhi ma non vede, muove la bocca ma solo per emettere suoni incomprensibili. Dopo cinque mesi i neurologi del Medical Research Council di Cambridge misurano il suo stato di «responsività» con la risonanza magnetica funzionale (Rmf). E scoprono che ha reazioni cerebrali del tutto simili alle persone sane. Il suo cervello, stimolato da ricordi piacevoli, si eccita, si accende, quando le si chiede di immaginare di giocare a tennis o girare per casa. La storia viene descritta in un articolo pubblicato sull' ultimo numero di Science dallo psichiatra Adrian Owen e fornisce nuovi spunti ad un dibattito etico fra i più controversi della medicina moderna. Quando e se sia giusto negare le cure e il mantenimento artificiale in vita ai malati in coma visto che la scienza è ancora sprovvista di strumenti certi per stabilire se hanno possibilità di risalita. Per Owen «i risultati confermano senza ombra di dubbio che la giovane per quanto in coma vigile fosse coscientemente consapevole di se stessa e dell' ambiente circostante e dimostrano l' importanza dell' uso della Rmf». Ma nel timore di illudere le famiglie di ragazzi in coma, gli esperti aggiungano alla fine una chiarimento fondamentale affinché le conclusioni della ricerca non vengano generalizzate. Una precisazione dettata dal timore delle eventuale conseguenze della ricerca, soprattutto sul piano etico.

13 Aprile 2007


Ministero della Salute

UFFICIO STAMPA Comunicato 69 del 29 marzo 2007

IL Ministro della Salute Livia Turco dichiara:

Subito dieci milioni di euro per acquisto comunicatori vocali malati Sla ed altre patologie...

Il Ministro della Salute Livia Turco ha annunciato oggi, l’intenzione di avviare un’iniziativa straordinaria per garantire la presa in carico domiciliare, comprensiva della messa a disposizione di dispositivi per la comunicazione, a favore dei malati di Sclerosi laterale o di altre patologie invalidanti che provocano la perdita della parola e quindi della possibilità di comunicare con il mondo esterno.

I “Sistemi di comunicazione aumentativa alternativa” sono utilizzati per consentire di comunicare nelle fasi più avanzate della malattia quando restano solamente i movimenti oculari a collegare il paziente con il mondo circostante.

A tale scopo sono nati i dispositivi a controllo oculare che grazie ad una telecamera connessa ad un computer e ad un software, consentono di scrivere, navigare in Internet, leggere scrivere e spedire e-mail, comandare luci ed apparecchi domestici, e molto altro ancora.

02/04/2007

Scoperte

Uno spiraglio nel buio dello stato vegetativo

Un team scientifico di Cambridge guidato dal professor Adrian Owen ha scoperto che una paziente di 23 anni in stato vegetativo da sei mesi può comunicare. I risultati della ricerca, condotta dalla Medical Research Council’s Cognition and Brain Sciences Unit di Cambridge, in collaborazione con un gruppo di scienziati di Liege, in Belgio, sono stati pubblicati qualche settimana fa sulla rivista Science e hanno lasciato il mondo scientifico a bocca aperta: «È una scoperta straordinaria – ha commentato il professor Narender Ramnani, neuroscienziato della Royal Holloway University di Londra – che ci permetterà di fare passi avanti importanti nella cura delle persone in stato vegetativo».


Un anno fa la donna sotto osservazione dal team di Cambridge fu vittima di un incidente stradale che le procurò un trauma cranico lasciandola apparentemente incapace di comunicare. Analizzando il suo cervello attraverso una risonanza magnetica, un metodo scientifico innovativo definito «functional magnetic resonance imaginig» (fMRI), il team poté notare un certo livello di reattività del cervello. «La nostra paziente – spiega Owen – era stata ritenuta in stato vegetativo, il che significa che non poteva rispondere neanche quando era sveglia.

19 Settembre 2006

 

Tratto dal Corriere della Sera

Possibile la coscienza nel coma vegetativo

Esperimenti con la Risonanza Magnetica Funzionale mostrano un'attività neurologica «normale» in risposta a stimoli esterni

LONDRA - Una paziente in stato vegetativo persistente (coma vigile) da cinque mesi ha mostrato reazioni cerebrali in tutto simili a quelle di soggetti sani in risposta a una serie di stimoli di diverso tipo, lasciando supporre ai medici un suo stato di consapevolezza cosciente, nonostante il coma. La scoperta è stata pubblicata sulla importante rivista scientifica americana Science, ed è stata permessa dall'uso della risonanza magnetica funzionale (fMRI) , una tecnica che consente di ottenere immagini del cervello non solo statiche, ma anche in grado di mostrare i suoi differenti stati di attività.
Gli autori dello studio, diretti da Adrian Owen del Medical Research Council (MRC) di Cambridge, in Gran Bretagna, esprimo comunque molta cautela, e sottolineano che, anche se le indicazioni sembrano confermare che la giovane fosse veramente cosciente durante il coma.

18 Settembre 2006

 

Dopo l'uscita del libro "Con gli occhi sbarrati"


Comunicato


L’11 settembre 2003 Salvatore Crisafulli, il mio adorato fratello maggiore, trentottenne e padre di quattro figli, sta recandosi in Vespa al lavoro all’ASL di Catania con il figlioletto tredicenne, quando si scontra frontalmente con un motofurgone.

 

L’impatto è violentissimo e contrariamente al figlio, Salvatore riporta un trauma molto severo con riscontro di gravi lesioni cerebrali e un coma di quarto grado (su di una scala di quindici).

 

Dopo un delicato intervento chirurgico il primario della rianimazione dell’ospedale “Garibaldi” di Catania, Dott. Sergio Pintaudi, gli diagnostica uno stato di “non contattabilità”, per non dire troppo drasticamente di “coma vegetativo”, dal quale secondo il sanitario sarebbe quasi impossibile tornare indietro.

 

Per Salvatore e per tutti noi famigliari e amici quella data, due anni esatti dopo l’attentato delle torri gemelle di Manhattan, è destinata a diventare il “nostro” 11 settembre per antonomasia, il giorno che rivoluziona le vite di ciascuno di noi e segna l’inizio di un lungo penosissimo calvario, in un alternarsi di sofferenze, rese e ribellioni, diagnosi infauste o possibiliste, disperazioni e flebili speranze.

 

Durante un anno e mezzo d’instancabili peregrinazioni e sacrifici umilianti Salvatore, muto mendicante di cure e attenzioni, è trasportato dalla nostra disperata caparbietà nei centri neurologici di mezza Europa, da Catania a Messina, dalla Toscana a Milano, dalla Svizzera all’Austria.

 

Ovunque io bussi per chiedere aiuto mi viene risposto con malcelata commiserazione che non c’è niente da fare, che ormai mio fratello è diagnosticato “neuroleso cronico incurabile”, quando non addirittura malato in fase “terminale”.

 

A Innsbruck, la nostra ultima spiaggia, un famosissimo luminare studioso di patologie cerebrali estreme, quali il coma e lo stato vegetativo, sentenzia che Salvatore è affetto da “sindrome apallica”, cioè da una disfunzione neurologica progressiva e irrecuperabile caratterizzata da assenza di attività della corteccia cerebrale (“pallium”).


Quella diagnosi astrusa, laconica e ostile di “Apallisches Syndroms” mi rintronerà negli orecchi in tutta la sua brutalità lessicale e aspra sonorità per molti mesi, come un verdetto di resa senza condizioni, di condanna a morte.

 

Né varrà ad addolcirla il responso in italiano ancora più ineluttabile e definitivo: “Stato Vegetativo Permanente”, talora addirittura accompagnato da un aggettivo disperante e crudele: “Irreversibile”. Come dire che Salvatore non si sveglierà mai più dal grande sonno del coma, scivolando progressivamente verso la morte.

 

Non manca chi, tra i tanti luminari perorati per un consulto, azzarda un’ipotesi diagnostica diversa. A ridurre Salvatore come un vegetale potrebbe essere la sindrome di “Locked In”, cioè “da incarceramento”, uno stato diverso dal coma, ma forse ancora più terribile: il malato ha coscienza, sente, capisce, soffre, ma è irrimediabilmente impedito di comunicare in alcun modo con l’esterno.

 

Capite? Salvatore condannato a morire cosciente della nostra disperata lotta per la sua sopravvivenza, senza poter mai più restituire un sorriso, una carezza, una lacrima, un bacio alla sua mamma, ai suoi fratelli, a tutti i suoi cari che vegliano su di lui.


Intanto, nel marzo 2005 scoppia il caso di Terri Schiavo, la ragazza americana in Coma da quindici anni, caso che commuove il mondo intero e scatena dibattiti e polemiche feroci fra due contrapposte fazioni: quella di chi sostiene che la ragazza abbia diritto almeno di continuare ad essere alimentata artificialmente e quella di chi trova esageratamente oneroso per la società e la famiglia il suo ulteriore mantenimento in una condizione sub-umana di non-vita.

 

La controversia si sposta dal campo scientifico (nel dominio dell’utile sociale), ove dettano legge le statistiche e il dibattito sull’”accanimento terapeutico”, a quello etico (nel dominio della sacralità di ogni vita), ove è considerato almeno gesto di umanità dare cibo e acqua a un moribondo, a quello giuridico (nel dominio della sovranità legale) ove il vivere o il morire dipende draconicamente da un impennacchiato decreto umano.

 

La povera Terri, del cui risveglio non sembra più sopportabile un ulteriore ritardo, è condannata a morire.

 

Come? Eutanasizzata? Macché!

 

Per salvare l’ipocrisia dei suoi carnefici morirà più “naturalmente” di fame e di sete, con le labbra crepate dall’arsura e la lingua gonfia, fetida e appallottolata sino a soffocarla.

 

Questa la decisione umanitaria e sovrana della Corte Suprema di Giustizia della Florida, tanto stupidamente inflessibile da far ammanettare un bambino di dieci anni che, incurante delle diffide, ha pietà di Terri e osa darle da bere.  

 

E’ così accolta la sprezzante tesi pseudo scientifica che tratta la vita unica e irripetibile di Terri alla stregua dell’esistenza inanimata d’un vegetale, liquidando l’imbarazzante sorriso della sua dolcissima mimica facciale come una smorfia insignificante condizionata da “involontari” riflessi spinali.

 

La scalpore suscitato dal caso Terri Schiavo mi dà il coraggio di alzare la voce, di urlare pubblicamente che Salvatore non sarà abbandonato nei gorghi della malasanità, senza cure né assistenza, come una inutile pianta destinata ad appassire.

 

Partecipo a trasmissioni televisive a forte impatto di ascolto, minaccio di “staccare la spina” a Salvatore, se non sarò soddisfatto nella mia umanissima aspettativa.

 

Sento in cuor mio che il mio adorato fratello dal profondo del suo pozzo di solitudine mi chiama, mi sente, soffre con me, m’incita a vincere la sua impotenza e a comunicare al mondo la sua voglia di vivere e il suo bisogno di aiuto.

 

Se la mia voce non basta ecco il conforto scientifico della Dott.ssa Rita Formisano, primario del “Santa Lucia” di Roma che, durante una puntata della popolare trasmissione "Porta a Porta" testualmente afferma che “Terri Schiavo era nelle stesse condizioni di Salvatore Crisafulli” e sottintende che, nel caso di mio fratello, bisogna intervenire prontamente, non darsi per vinti, non abbandonare il malato dandolo definitivamente per spacciato solo perché non si sa individuare esattamente il suo male e la sua possibilità di ripresa.


Non tarda a giungere la conferma autorevole del Dott. Andrea Arcangeli rianimatore del Policlinico “Gemelli” di Roma: “Mi sembra un caso clinico molto simile a quello di Terri Schiavo”, detto da chi sostiene la necessità di non interrompere le cure in attesa d’un risveglio.

 

Anche la letteratura medica straniera, tra cui un’autorevole rivista scientifica tedesca, si sofferma a denunciare la strana e incontestabile somiglianza che accomuna i casi clinici di Terri Schiavo(USA), Salvatore Crisafulli (ITA) e Maria Korp (AUS), tutti affetti da “Apallisches Syndroms” e tutti degni di un barlume di speranza.


Il mio appello disperato non cade nel vuoto, l’opinione pubblica è scossa, s’interessa al caso il neo Ministro della Salute Francesco Storace e il 5 maggio 2005 s’inizia il percorso assistenziale e riabilitativo in una struttura specializzata di Arezzo, ove non mancano macchinari modernissimi, logopedia, fisioterapia e, soprattutto, trasfusioni continue di calore umano.

 

Comincia a farsi largo larvatamente la diagnosi già ipotizzata in precedenza, dell’oscura “sindrome da incarceramento” (“Locked In”), di cui si sa molto poco, ma non si può escludere la remota e pur rarissima possibilità che il cervello, stimolato senza sosta, misteriosamente riparta.

 

Due mesi di cure appropriate e il 15 luglio 2005 mio fratello esce dal coma.

 

Trasferito a Catania nel modesto alloggetto di mamma Angela, si riaffaccia alla vita di relazione.

 

I suoi progressi sono impercettibili ma continui e per noi fonte di intensa commozione.

 

Una domenica, proprio nel giorno del Signore, Salvatore regala a quella donnina ricurva sul suo capezzale la carezza di un sussurro: “Mam-ma”, che nel suo vecchio cuore affranto risuona come un pentecostale rombo di tuono e ha l’effetto di quelle lingue di fuoco che preannunciarono nel cenacolo la discesa dello Spirito Santo.

 

Da quel giorno Salvatore ci racconta, attraverso un Comunicatore a scansione, la storia impressionante di un malato precipitato in una dimensione esistenziale sconosciuta e misteriosa per tutti, anche per la scienza.

 

Lui, senza poter interagire, sentiva e avvertiva tutto, le profezie funeste dei medici, la forza irresistibile del nostro amore senza limiti, le lunghe battaglie disperate contro strutture sanitarie inaccessibili, costose e sorde alle mie proteste, anche la ribellione pubblica con la minaccia plateale di “staccare la spina”.

 
Riesce a dirmi in dialetto il suo grazie: “Pietro, per me hai già fatto troppo”. Riesce anche, nel suo balbettìo infantile, a rimproverare la iattanza di quei soloni troppo sicuri di sé che scambiavano le sue lacrime per un’insignificante riflesso spinale.


Proprio come l’implorante ed enigmatico sorriso della sfortunata Terri, un’altra foglia d’insalata, immeritevole perfino di un goccio d’acqua.

 

Ma, al contrario di lei, Salvatore non è solo, è protetto come in una fortezza dall’audacia del nostro amore, scortato dal genio di una santa cocciutaggine famigliare e, perché no, magari anche un po’ consolato da quella mia canzone: “Fratello mio”, composta senza particolare talento, ma scritta direttamente sul pentagramma del mio cuore.

 

25/10/2006

 

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